Nu uita! Alzheimer-ul nu uită!

De cum intri într-un salon al unui spital de la ieșirea din București te întâmpină un murmur de voci. Recită în cor din ”Luceafărul”:

”A fost odată ca-n povești
A fost ca niciodată
Din rude mari împărătești
O prea frumoasă fată
Și era una la părinți
Și mândră-n toate cele
Cum e fecioara între sfinți „
Și luna între stele! ”

....Și apoi se prezintă fiecare dintre ei! ... ” - Ileana. – Câți ani aveți? - Ileana. - Da, așa e, dar ce vârstă aveți? – Ileana”

Doamna Ileana a murit când eu încă mă documentam asupra bolii Alzheimer și făceam înregistrările necesare.... la două săptămâni după ce am cunoscut-o... Suferea de demență de tip Alzheimer și era deja în formă severă. Cântărea mai puțin de 35 de kilograme... O vedeam zilnic la ședințele de terapie îmbrăcată în același halat cu imprimeuri florale. Se juca absent cu degetele de la mâini, ca și cum ar fi calculat ceva.... Aceasta era una dintre zilele în care-și amintea cum o cheamă...

Audio: "Alzheimer-ul nu uită!".

”Hai să ne prezentăm! – Florica. – Ce vârstă aveți: - Foarte mulți ani... 83... - Cine urmează? - Silvia. Destul de bătrână. – Dar cu un suflet tânăr... – Nu știu.” ” Eu mă numesc Steliana. Celălalt nume nu contează... Și am lucrat cu studenții. Am fost profesoară de liceu și i-am iubit foarte mult. Așa, îmi plac foarte mult tinerii!” ” Eu sunt Costea. – Așa, câți ani aveți? – 66. – Mulți înainte! Sunteți căsătorit? – Căsătorit, cu trei copii! – Să vă trăiască!” ” Pe dumneavoastră cum vă cheamă? - Tinca. – Așa, câți anișori aveți? – Eu? Păi, anișorii sunt cam mulți. – Să fiți sănătoasă!” ” Domnul Mircea, sunteți obosit? – Da. – Dar de ce sunteți obosit? Nu v-ați odihnit bine? – Da. – Sunteți supărat? – Da.”

Aparent, nu au nimic în comun. În realitate, îi leagă aceeași boală ... și doar atât! Simptomele, manifestările și atitudinile nu sunt aceleași. Medicii susțin că boala nu trebuie privită ca un ansamblu, ci mai curând ca segmente de manifestări, pentru că fiecare pacient este o entitate și până la urmă nu este boală, ci sunt pacienți, fiecare cu manifestările lor. Se spune că unii răspund mai bine la terapia de stimulare cognitivă, alții sunt mai spre finalul tratamentului specific bolii, care de obicei acționează doar un an – doi, după care se autolimitează. Medicația se păstrează în continuare, dar nu mai are aceeași eficiență.

Când apare boala?

Dacă până acum se știa că Alzheimer-ul este o boală a bătrâneții, studiile recente au dovedit că primele manifestări pot fi observate și mai curând. Au fost și pacienți care erau în formă severă la 48 de ani sau la 55 – 57 de ani. Foarte devreme, pentru că ei practic au declanșat boala sub formă de deficit cognitiv ușor undeva pe la 35 de ani – poate chiar 30.
Alzheimer – ul este o boală care afectează creierul uman. Generează modificări distructive care determină pierderea memoriei recente – inițial. Treptat, se șterg chiar și amintiri importante, iar capacitatea de a-ți cunoaște propria identitate se blochează. Boala nu poate fi oprită!.. Doar încetinită în evoluție. Până acum, studiile au relevat existența unor gene specifice, care determină debutul precoce al bolii, însă doar factorii genetici de risc s-au dovedit insuficienți pentru a explica exact cauzele acestei demențe.

Ce se întâmplă de fapt?

Macroscopic, se observă o reducere în volum a creierului, cauzată de atrofia scoarței cerebrale. Circumvoluțiunile cerebrale se micșorează, predominant în regiunile frontală, parietală și temporală, în timp ce șanțurile dintre circumvoluțiuni se lărgesc. Examenul histopatologic, adică microscopic pune în evidență leziuni caracteristice. Primele ar fi plăcile senile vizibile printre celulele nervoase din creier, care conțin o acumulare de beta-amyloid - un fragment dintr-o proteină produsă în mod normal în organism. În cazul persoanelor sănătoase, aceste fragmente de proteine sunt degradate și eliminate. În cazul bolii Alzheimer, ele se acumulează în special la terminațiile presinaptice ale neuronilor și formează plăci insolubile care împiedică transmiterea influxului nervos de la un neuron la altul. Acum, în lume, se lucrează la descoperirea unui vaccin menit să topească aceste plăci de beta-amyloid. Psihiatrul Cătălina Tudose, președintele Societății Române de Alzheimer spune că ”se-ncearcă distrugerea acestor leziuni care ocupă de fapt masa cerebrală (...). S-a reușit până la urmă această procedură. Inițial au fost niște efecte secundare neplăcute, dar s-au remediat aceste reacții inflamatorii. Au fost niște reacții meningo-encefalitice la primele studii, numai că s-au reluat, s-au perfecționat aceste studii. Se face vaccinare pasivă, vaccinare activă acum. (...) S-au produs niște anticorpi contra amyloidului și s-a văzut că aceștia devin apoi foarte agresivi și atacă de fapt masa cerebrală într-o manieră mult prea agresivă și atunci se preferă introducerea directă de anticorpi pregătiți, nu cei pe care organismul îi fabrică pentru că altfel ar acționa împotriva propriului substrat.”
Degenerescența neurofibrilară este o altă leziune caracteristică bolii Alzheimer. Ea constă în formarea în interiorul neuronului a unor fascicole dense de fibre dispuse ca niște ghemuri, constituite în principal dintr-o proteină numită TAU, care în mod normal intră în alcătuirea unei structuri intracelulare, denumite MICROTUBUL. Microtubulii au un rol important în transportul substanțelor cu rol nutritiv în interiorul neuronului. În boala Alzheimer, proteinele TAU sunt anormale și microtubulii afectați, iar neuronii nu mai pot funcționa normal. Psihiatrul Cătălina Tudose susține că aceste modificări pot fi observate și la examenul de sânge. ”Găsești niște modificări, care ce traduc?....Prezența acelor plăci și a degenerescenței neurofibrilare. Deci se găsesc niște resturi metabolice care ce trădează? – unele fiind prea scăzute, altele prea crescute ... Sunt niște indicatori care cresc acuratețea diagnosticului, numai că nu sunt strict parapnomonici...Deci, tu poți, dacă aduni mai multe elemente – de exemplu clinic este foarte important, neuroimagistic, bio-marcări – probabilitatea ca diagnosticul tău să fie corect , mai ales cu cât stadiul este mai incipient, este mai mare.”
Cea de-a treia leziune constată în cazul bolii Alzheimer este degenerescența granulo-vacuolară. În citoplasma neuronilor, în special în hipocamp apar vacuole care conțin granule de natură încă neprecizată. Aceste modificări determină progresiv moartea unui număr din ce în ce mai mare de neuroni, în special în structurile importante pentru activitățile cognitive. Așadar, apar tulburări neuronale, dar și bio-chimice la nivel de neurotransmițători, în cadrul sinapselor, legăturilor dintre acești neuroni. Sunt studii mari în derulare. Nu se știe exact care este cauza, dacă vorbim specific despre demența Alzheimer.

Pacienți, nu boală!...

Unii dintre pacienți – în special cei erudiți, încearcă să mascheze acest deficit cognitiv și se implică în activități artistice. Doamne Steluța, de exemplu, era internată de aproape doi ani, când am cunoscut-o eu. În primele zile de spitalizare nu știa nici măcar câți ani are și încerca prin jocuri de cuvinte să mute atenția de la principalele subiecte de discuție, care nu-i erau familiare. Inventa episoade de viață ca să înlocuiască golurile din a ei.
” Dumneavostră câți ani aveți? – Sâc, nu-ți spun. Eu sunt mai mare ca tine. - Și ce vă mai place să faceți? – Fac ce mai făceam și altădată, adică în gospodărie, citesc mai mult..... – Ce carte ați citit ultima oară? – Ultima oară am citit ziare... Dar, ce mă bucur de tine când te văd așa că ai fost un om minunat de la început! – Mă știți demult? – Păi nu mai știi când ai stat la coadă acolo și ți-am dat locul meu de la coadă?...”
Doamna Steluța a fost profesoară de economie politică la ASE. Acum, fosta ei activitate de dascăl se reduce la o singură amintire. O zi de primăvară când a ieșit cu studenții în parc și au mâncat bomboane și au băut sucuri pentru că era ziua de naștere a unuia dintre ei. Mai știe și că îi plăcea să fie în preajma tinerilor.
De ceva timp, se apucase să picteze flori. Spunea că i-a plăcut pictura dintotdeauna, dar în realiate niciodată n-a practicat-o. Îmbinare euforică a culorilor și simetrie – acestea erau carecteristicile desenelor ei. Uneori nu le găsim nici la persoanele sănătoase. Psihologul și profesorul universitar, Camelia Stavarache amintește că de multe ori în viața bolnavilor de Alzheimer apar preocupări noi.
” Ei recurg la diferite strategii ca să mascheze – de exemplu faptul că nu mai au ținere de minte. Că uită ce au făcut astăzi sau ce-au făcut ieri, că memoria imediată este cea afectată. Pot să-și aducă aminte fapte din război, sau când s-au căsătorit, sau cum s-au născut copiii, deci întâmplări care pot fi datate în urmă cu zeci de ani, dar nu-și mai pot aminti ce-au mâncat astăzi, sau dacă și-au luat medicamentele. ”
Și așa și este. La prima ședință de terapie la care am participat, am întrebat-o pe doamna Steluța ce a mâncat de dimineață și ea nu-și mai amintea decât că a băut un ceai. Pe de altă parte, psihiatrul Cătălina Tudose acceptă supoziția potrivit căreia odată cu atrofierea unor centrii nervoși se pot activa alții: ”Ceea ce este nemodificat de boală, acele zone se pot dezvolta, pot să apară chiar și neuroni noi în anumite zone.”
” Doamna Steluța, v-a plăcut să călătoriți? – Am fost la Sinaia demult când era soțul meu. – Ați fost cu dânsul? – Da. – Dar în excursie, sau?... – Nu, în concediu. – Ah, deci ați stat mai mult? – Am stat, dar sunt atâția ani, că ... – Dar v-a plăcut? – Ei, sigur că mi-a plăcut. – V-ar mai plăcea să mergeți și acum la munte, sau credeți că v-ar obosi? – Nu, de obosit, nu m-ar obosi, dar nu vreau să discut despre asta....”
Treptat, doamna Steluța a ajuns să vorbească și despre lucruri mai serioase... Să emită ipoteze și formuleze judecăți de valoare.
” Maturizarea înseamnă să știi niște lucruri pe care le fac maturii, care sunt necesare unde lucrezi, sunt necesare în familie, pe care nu la știi înainte și trebuie să le înveți, să știi să le asculți, să te sfătuiești de plidă, dacă aproape ești, sau te-ai căsătorit, deci nu poți să faci niște lucruri care nu trebuie, dar nici să stai așa ca un ...”
” Aveți familie? – Nu mai am acum. Soțul meu s-a prăpădit mai demult și nu mai am. – Copii nu aveți? – N-am făcut copii. – Dar v-ați dorit? – Nu.”

Pilotul

Domnul Mircea a fost aviator. A pilotat 33 de ani un Tupolev 154 B. A făcut curse de pasageri și speciale. Avea la activ peste 20.000 de ore de zbor. La 55 de ani s-a pensionat. A suferit complicații ale diabetului și a făcut un acident vascular. A urmat diagnosticul: demență vasculară de tip Alzheimer. Stadiu memoriei era încă bun, când l-am cunoscut eu. Manifesta, însă, dificultăți serioase de vorbire.
” Jucați table, până la urmă, domnul Mircea? – Cu cine jucați?– Cu cine vrea.” (...) ”Ia mâna! – Păi trebuie să pun 4 – 2. Doi și ... patru! – Pune-le! – Unu, doi ... – Ia mâna de acolo! Ia mâna! Păi, pe ce trebuie să pună mâna? – Pe negre! – Păi, arătați-i, de unde poate să ia...De aici ? – Da.”
Deși avea un sentiment al posesiunii încă foarte bine conturat, domnul Mircea uita și el din când în când cu ce pise juca.
” Trei de șase – Trei de șase. – Dați trei de șase. – Păi, ia să vedem... 2 – 4 – 5, pot să mai iau unul să pun așa? – Ăla-i al meu! Ah, păi acum sunteți cu negrele? – Sigur. Tot timpul sunt cu negrele.”
Ținea mereu zarurile în mână și doar el le arunca. Îi spunea partenerului de joc ce anume să mute pe tablă.
Îl întreb în timp ce arunca table: ”Auziți, domnul Mircea, dar dacă nu v-ați fi făcut pilot, ce altă meserie v-ați fi ales? – Niciuna. – Ați știut dintotdeauna că vreți să fiți pilot?... – Așa mi s-a părut mie. – Ce v-a atras să alegeți această profesie? – Călătoriile.” ”Când se termina cursa, se întâmpla să vă mulțumească vreodată pasagerii? - Da, de multe ori.”
”Spuneați că ați zburat până acum 10 ani. Ce s-a-ntâmplat acum 10 ani? – M-am lăsat de zbor... Când am ieșit eu la pensie, în ziua aia, întâmplător mi-a murit cel mai bun prieten.” Începe să plângă în pumni!...
Localizarea în timp nu era cea reală, dar evenimetul s-a întâmplat cu adevărat. Prietenul său era ca și el comandant instructor. Era la un zbor - școală. Avionul a căzut chiar aproape de aeroportul de la Otopeni, la foarte puțin timp de la decolare. Domnul Mircea era atunci la sol și a venit să-și vadă prietenul. Șocul acesta ar fi putut să-i declanșeze boala, ca de altfel și diabetul și accidentul vascular.
”Sub influența mediului exterior și aici intră absolut toate elementele, cum ar fi poluarea, alimentațiea, diverse boli pe care le poți face în viață – ca traumatisme cranio- cerebrale, hipotiroidie, depresie, toate bolile cu efect cardio-vascular sunt factori de risc. Deci pot activa mecanisme genetice care devin patologice. Conduc la procese cu efect patogen și la constituirea bolii” ... explică psihiatrul Cătălina Tudose.
”Tata este schimbat; este complet schimbat față de ceea ce știu eu... cum îl știu eu. Boala l-a schimbat radical. Este de nerecunoscut. Nerecunoscut, inclusiv trăsăturile lui fizice” – a observat cu vocea stinsă Valentin fiul domnului Mircea. ”Când a debutat boala am văzut - să zicem - și partea urâtă a tatălui meu. A avut niște pusee de violență și de răutate, care, bineh, în timp, s-au estompat, dar am văzut și partea bună a tatălui meu în sensul în care dacă putem să o numim bună – eu până la declanșarea bolii nu l-am văzut pe tatăl meu plângând. L-am vazut pe tatăl meu plângând prima oară în viața mea, când era deja internat și a plâns în momentul în care și-a dat seama că nu mă recunoaște decât după 20 de minute. În momentul în care și-a dat seama că eu sunt băiatul lui, atunci a început să plângă. Până atunci, n-a avut absolut nimic. Deci, boala asta te face de, de, de.... nu știu ( trage aer în piept)”...
Starea lui Valentin s-a ameliorat cu timpul. A rămas desigur durerea: ”Am avut nopți imediat după ce l-am internat pe taică-miu în care mă trezeam noaptea și stăteam două – trei ore și fumam jumătate de pachet de țigări și mă plimbam prin casă și mă gândeam... Doamne, tata-i acolo, tata-i acolo, cum... cum mă simt eu, cum se simte el?”
Valentin credea că tatăl său înțelegea majoritatea lucrurilor care i se spuneau, doar că discernământul îi mai juca din când în când feste.
”Cum văd eu această boală? Este o boală care l-a rupt pe taică-miu de noi – în special de mine – de el în primul rând și gata s-a terminat. Deci nu! Orice argument rațional și orice faptă rațională s-a terminat! Eu vă spun sincer că tata este într-adevăr într-o lume a lui” – a conchis Valentin.

Comandantul de navă

Tot o demență vasculară de tip Alzheimer avea și domnul Traian. În tinerețe a fost comandantul a două unități de luptă de pe submarinul românesc MARSUINUL – UL 1 și UL 4 - și ulterior a devenit comandant de navă de suprafață. Își aducea aminte că vaporul pe care l-a condus se numea V31. Starea memoriei sale era de asemenea bună. Era singurul pacient cunoscut de mine, care se bărbierea singur și se privea în oglindă. Nu mergea la ședințele de terapie și îi placea să stea singur în camera lui. Medicul din spitalul unde era internat și asistentele medicale spuneau despre el că era un adevărat bătrân lup de mare, în ansamblu, independent și cu tabieturile lui. Domnul Traian se considera doar ”ESENȚĂ TARE!!!!”. A ajuns la spital după ce-și bătuse soția pentru prima dată în viață. Așa s-a manifestat la el... cu stări de violență. Când am ajuns eu la el, se liniștise deja și vroia să îmi explice :
”El ( n.r Submarinul ) mergea cu două feluri de motoare. Ca să știți despre submarin. Când era la suprafață mergea cu motoare Diesel, cum merg mai toate mașinile, așa!... Când era sub apă, mergea cu motoare electrice, că n-a ... n-avea... pentru ca să face ardere, ai nevoie de aer. Ei, sub apă, n-aveai aer și-atuncea se foloseau motoare electrice. Totul era pe bază electrică. De la iluminat, până la aparatură, tot, tot, tot!”
De Brickul Mircea își aduce aminte, de asemenea cu plăcere. Cum e brickul Mircea?
”Bricul Mircea e așa cum se vede în poză. Cu catargele alea mari – 4 catarge. Câte are? .. două... una... nu! Catargul Prova, catargul Centru și catargul pupa. Deci, trei catarge. Așa se vede mare cum e el, așa și cu astă am făcut... nu numai la Beirut am fost. Am mai fost și laaaa... la Salonic. Că eu am vizitat – așa – peste 10 țări.”
Își aduce aminte și că avea rău de mare... Că medicul de pe vapor admninistra zilnic fiecărui marinar calmante și la fiecare masă îi recomanda câte un pahar de vin....
”Lipsa, așa, de acasă, lipsa de contact cu viața civilă și plecarea îndelungată cu lunile – câte 4 – 5 luni pe mare - și ... te face mult mai retras față de oameni. Așa, te face mult mai aspru și mai agresiv în răspunsuri și îți dă o stare de dis... disconfort când te ... încearcă să te jignește cu ceva. Adică, pe românește, îți sare țandăra.”
Cu toate acestea domnul Traian nu știa în ce an suntem. Spunea că înțelege de ce are grilajele la geam... pentru ceilalți pacienți, ”că nu sunt domoliți deloc”. În ceea ce-l privea susținea că are probleme ”cu picioarele și cu capul”. Medicii aveau însă dubii că el conștientiza care era adevăratul lui diagnostic. Își dădea cu părerea cu privire la modul în care i se administrau medicamentele și se contrazicea cu asistentele medicale că nu i-au schimbat doza, așa cum ar fi trebuit.

Încetinirea bolii în evoluție...

”Există medicamente pe care dacă pacienții le iau într-o fază incipientă a bolii , boala poate fi menținută sub control ani de zile, astfel încât el să moară aparent sănătos, deci să nu ajungă la gradul acesta de deteriorare și chiar sunt și unele cazuri în care demența se poate opri”, mi-a spus mai târziu psihologul Camelia Stavarache.
Există și cazuri, însă când....”Pot fi și tulburări în sfera perceptivă, pot avea și idei delirante de tipul persecuției, să-și închipuie că cineva vrea să-i urmărească, sau să-i otrăvrească, sau să-i asculte, sau pot avea halucinații, mai ales când se trezesc imediat dintr-un vis. Demența indiferent de forma ei se poate însoți de depresie, de tulburări de anxietate, schimbări la nivelul mersului. Au un mers specific. Sunt unii pacienți care-și pierd capacitatea de a rosti cuvinte – de exemplu – scot doar niște urlete, niște țipete. Alții rostesc cuvinte, dar sunt tulburări de tip afazic. Nu mai folosesc cuvântul care trebuie. De exemplu, în loc să spună vreau mâncare, spun plouă.”
În fazele terminale ale bolii, mulți dintre pacienți ajung la gesturile arhaice – reflexul de sucțiune, de exemplu - și atunci alimentarea se face cu biberonul.

Bilanțul rece...

Studiile relevă că la nivel european, una din patru persoane poate dezvolta o demență de tip Alzheiner. 50 – 60% dintre cei diagnosticați cu demeță suferă de Alzheimer. În România, Societatea Română de Alzheimer spune că un procent din populație ar avea o astfel de boală... și o estimare: numărul pacineților se va tripla până în 2025. Boala nu se poate vindeca, încă, iar diagnosticul cel mai corect este de DEMENȚĂ PROBABIL DE TIP ALZHEIMER. Confirmarea vine însă odată cu examenul necroptic.