Ascultă Radio România Actualitaţi Live

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău

Principala temă a "Şcolii de boli rare" de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău
Foto: Marilena Frâncu

Articol de Marilena Frâncu, 08 Noiembrie 2014, 08:58

A treia ediţie a "Şcolii de boli rare" se desfăşoară, în aceste zile, la Zalău.

Evenimentul este organizat pentru familiarizarea jurnaliştilor cu acest tip de boli.

Principala temă de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a trecut prin toate etapele prin care trece un părinte cu un copil cu o asemenea maladie.

"De la anunţul diagnosticului, care s-a făcut aşa cum s-a făcut la vremea respectivă, în sensul că medicii ne-au explicat că suntem tineri şi putem să avem oricând un copil sănătos, de la a căuta servicii şi de la a şti, ca părinte, că de fapt copilul tău nu este bine diagnosticat şi până la a pune diagnostic au trecut de la opt ani încă 10 ani", a spus Dorica Dan.

În urmă cu trei ani, Dorica Dan a înfiinţat Centrul de Boli Rare de la Zalău, în dorinţa de a-i ajuta pe cei care s-au aflat în situaţii similare.

În prezent, Centrul NoRo pune la dispoziţia pacienţilor cu boli rare servicii individualizate de tipul terapii comportamentale, senzoriale, logopedie, kinetoterapie, precum şi servicii de consiliere pentru familiile acestora.

Carierele de piatră din judeţul Tulcea obligate să se adapteze unor norme de mediu
România 24 Aprilie 2025, 19:20

Carierele de piatră din judeţul Tulcea obligate să se adapteze unor norme de mediu

Cele 11 cariere nu vor mai executa, timp de două-trei luni, explozii, lucrări de sfărâmare a pietrei sau alte activităţi care...

Carierele de piatră din judeţul Tulcea obligate să se adapteze unor norme de mediu
Interes crescut al bucureştenilor pentru noul format al cărţilor de identitate
România 24 Aprilie 2025, 19:16

Interes crescut al bucureştenilor pentru noul format al cărţilor de identitate

Ministerul Afacerilor Interne şi autorităţile locale din Capitală caută să suplimenteze numărul de ghişee pentru preluarea...

Interes crescut al bucureştenilor pentru noul format al cărţilor de identitate
30 de scări de bloc din municipiul Giurgiu au fost debranşate de la apă pentru restanțe
România 24 Aprilie 2025, 19:10

30 de scări de bloc din municipiul Giurgiu au fost debranşate de la apă pentru restanțe

Zeci de scări de bloc din oraşul Giurgiu au acumulat restanţe uriaşe la serviciile de apă şi canalizare.

30 de scări de bloc din municipiul Giurgiu au fost debranşate de la apă pentru restanțe
Acte normative aflate pe agenda executivului
România 24 Aprilie 2025, 19:00

Acte normative aflate pe agenda executivului

A fost stabilit cadrul legal pentru organizarea concursului de titularizare şi urmează să se facă angajări pentru peste...

Acte normative aflate pe agenda executivului
Bugetul Administraţiei Fondului pentru Mediu, majorat cu 18%
România 24 Aprilie 2025, 18:45

Bugetul Administraţiei Fondului pentru Mediu, majorat cu 18%

Ca noutăţi în acest an, Ministrul Mediului a menţionat un program aflat în lucru, denumit "Rabla pentru termopane".

Bugetul Administraţiei Fondului pentru Mediu, majorat cu 18%
Strategia naţională pentru combaterea bolilor cardiovasculare şi cerebrovasculare
România 24 Aprilie 2025, 16:12

Strategia naţională pentru combaterea bolilor cardiovasculare şi cerebrovasculare

Documentul prevede extinderea centrelor de prevenţie în jumătate din ţară, creşterea cu 20% a numărului de neurologi...

Strategia naţională pentru combaterea bolilor cardiovasculare şi cerebrovasculare
Sesiune specială a Evaluării Naţionale la începutul lunii iulie
România 24 Aprilie 2025, 16:08

Sesiune specială a Evaluării Naţionale la începutul lunii iulie

Pe 2 iulie va avea loc proba la Limba şi literatura română, iar pe 3 iulie cea la matematică.

Sesiune specială a Evaluării Naţionale la începutul lunii iulie
Fermierii rămân fără subvenții dacă incendiază vegetația de pe terenuri
România 24 Aprilie 2025, 15:15

Fermierii rămân fără subvenții dacă incendiază vegetația de pe terenuri

Fermierii sunt avertizați că riscă să rămână fără subvenții dacă incendiază vegetația de pe suprafețele agricole.

Fermierii rămân fără subvenții dacă incendiază vegetația de pe terenuri