Ascultă Radio România Actualitaţi Live

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău

Principala temă a "Şcolii de boli rare" de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău
Foto: Marilena Frâncu

Articol de Marilena Frâncu, 08 Noiembrie 2014, 08:58

A treia ediţie a "Şcolii de boli rare" se desfăşoară, în aceste zile, la Zalău.

Evenimentul este organizat pentru familiarizarea jurnaliştilor cu acest tip de boli.

Principala temă de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a trecut prin toate etapele prin care trece un părinte cu un copil cu o asemenea maladie.

"De la anunţul diagnosticului, care s-a făcut aşa cum s-a făcut la vremea respectivă, în sensul că medicii ne-au explicat că suntem tineri şi putem să avem oricând un copil sănătos, de la a căuta servicii şi de la a şti, ca părinte, că de fapt copilul tău nu este bine diagnosticat şi până la a pune diagnostic au trecut de la opt ani încă 10 ani", a spus Dorica Dan.

În urmă cu trei ani, Dorica Dan a înfiinţat Centrul de Boli Rare de la Zalău, în dorinţa de a-i ajuta pe cei care s-au aflat în situaţii similare.

În prezent, Centrul NoRo pune la dispoziţia pacienţilor cu boli rare servicii individualizate de tipul terapii comportamentale, senzoriale, logopedie, kinetoterapie, precum şi servicii de consiliere pentru familiile acestora.

Restaurantele și hotelurile de pe litoral, în plină campanie de recrutare de personal
România 31 Martie 2025, 20:15

Restaurantele și hotelurile de pe litoral, în plină campanie de recrutare de personal

Sezonul estival începe oficial pe 1 mai.

Restaurantele și hotelurile de pe litoral, în plină campanie de recrutare de personal
Restricții pe A2 București - Constanța până pe 12 aprilie
România 31 Martie 2025, 19:05

Restricții pe A2 București - Constanța până pe 12 aprilie

Se fac lucrări de reparație la rosturile de dilatație, care impun restricționarea circulației pe a doua bandă și parțial pe...

Restricții pe A2 București - Constanța până pe 12 aprilie
Agerpres va putea înființa, administra și finanța un muzeu al presei
România 31 Martie 2025, 19:00

Agerpres va putea înființa, administra și finanța un muzeu al presei

Comisia pentru cultură a Senatului a avizat favorabil o propunere legislativă în acest sens, inițiată de parlamentari PNL.

Agerpres va putea înființa, administra și finanța un muzeu al presei
Simularea Evaluării: Rezultate mai slabe la limba română decât la matematică
România 31 Martie 2025, 18:56

Simularea Evaluării: Rezultate mai slabe la limba română decât la matematică

La limba română, procentul de note mai mari de 5 a fost de 64,01%, în timp ce la matematică acesta a fost de 71,97%.

Simularea Evaluării: Rezultate mai slabe la limba română decât la matematică
Un an de la prima etapă a aderării României la Schengen
România 31 Martie 2025, 18:52

Un an de la prima etapă a aderării României la Schengen

De la începutul acestui an, România este membru deplin al spațiului european de liberă circulație.

Un an de la prima etapă a aderării României la Schengen
Senatul a respins moțiunea simplă împotriva ministrului Energiei
România 31 Martie 2025, 18:30

Senatul a respins moțiunea simplă împotriva ministrului Energiei

Senatul a respins moțiunea simplă împotriva ministrului Energiei, Sebastian Burduja, inițiată de parlamentari AUR, SOS...

Senatul a respins moțiunea simplă împotriva ministrului Energiei
Bilanț MAI: Peste 3.900 de misiuni pe aeroporturile din România în primul an de Schengen
România 31 Martie 2025, 16:28

Bilanț MAI: Peste 3.900 de misiuni pe aeroporturile din România în primul an de Schengen

Structurile MAI au efectuat 3.900 de misiuni în aeroporturile internaționale din România la un an de la aderarea la Spațiul...

Bilanț MAI: Peste 3.900 de misiuni pe aeroporturile din România în primul an de Schengen
Sondaj prezidențiale: George Simion 35% din voturi, urmat de Victor Ponta cu 21,1%
România 31 Martie 2025, 16:25

Sondaj prezidențiale: George Simion 35% din voturi, urmat de Victor Ponta cu 21,1%

Sondajul Verifield este comandat de candidatul independent Nicușor Dan.

Sondaj prezidențiale: George Simion 35% din voturi, urmat de Victor Ponta cu 21,1%