Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Bogdan Ivan: România sprijină strategia CE de a negocia noile tarife comerciale
România 07 Aprilie 2025, 22:21

Bogdan Ivan: România sprijină strategia CE de a negocia noile tarife comerciale

Săptămâna aceasta, liderii europeni vor decide asupra unui prim set de contramăsuri de 28 de miliarde de dolari la...

Bogdan Ivan: România sprijină strategia CE de a negocia noile tarife comerciale
Cursul de prim-ajutor organizat de Crucea Roșie Română a obținut acreditarea internațională
România 07 Aprilie 2025, 22:17

Cursul de prim-ajutor organizat de Crucea Roșie Română a obținut acreditarea internațională

Adrian Armășelu: această acreditare confirmă că organizația din țara noastră susține cursuri de prim-ajutor la cel mai înalt...

Cursul de prim-ajutor organizat de Crucea Roșie Română a obținut acreditarea internațională
Autoritățile verifică starea celor peste 4.500 de adăposturi civile
România 07 Aprilie 2025, 21:48

Autoritățile verifică starea celor peste 4.500 de adăposturi civile

Cele mai puține se găsesc în județele Vrancea, Ialomița și Sălaj, fiecare având câte 13.

Autoritățile verifică starea celor peste 4.500 de adăposturi civile
România și Bulgaria cooperează pentru întărirea flancului estic al NATO
România 07 Aprilie 2025, 19:32

România și Bulgaria cooperează pentru întărirea flancului estic al NATO

Ministrul apărării naționale, Angel Tîlvăr, a efectuat o vizită oficială la Sofia, la invitația omologului său bulgar.

România și Bulgaria cooperează pentru întărirea flancului estic al NATO
Trenuri suspendate pentru lucrări pe linia Gara de Nord - Aeroportul "Henri Coandă"
România 07 Aprilie 2025, 19:25

Trenuri suspendate pentru lucrări pe linia Gara de Nord - Aeroportul "Henri Coandă"

Trenurile nu vor circula de luni până joi între orele 9.00 și 14.30.

Trenuri suspendate pentru lucrări pe linia Gara de Nord - Aeroportul "Henri Coandă"
Ajutor de 800 de lei pentru pensionarii care încasează lunar sub 2.574 de lei
România 07 Aprilie 2025, 19:21

Ajutor de 800 de lei pentru pensionarii care încasează lunar sub 2.574 de lei

Documentul adoptat de Senat va merge la Camera Deputaților, care este for decizional.

Ajutor de 800 de lei pentru pensionarii care încasează lunar sub 2.574 de lei
Prințul Paul a fost arestat la Paris
România 07 Aprilie 2025, 19:19

Prințul Paul a fost arestat la Paris

Prințul Paul este condamnat la trei ani și patru luni de închisoare în dosarul retrocedării Fermei Băneasa.

Prințul Paul a fost arestat la Paris
Chișinău: A 3-a ediție a Forumului Economic organizat sub auspiciile Familiei Regale a României
România 07 Aprilie 2025, 18:58

Chișinău: A 3-a ediție a Forumului Economic organizat sub auspiciile Familiei Regale a României

Maia Sandu: investițiile românești contribuie direct la modernizarea Republicii Moldova și la apropierea de Uniunea Europeană.

Chișinău: A 3-a ediție a Forumului Economic organizat sub auspiciile Familiei Regale a României