Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

S-au deschis secțiile de votare din țară pentru alegerea președintelui României
România 24 Noiembrie 2024, 07:17

S-au deschis secțiile de votare din țară pentru alegerea președintelui României

14 candidați se află pe buletinul de vot pentru cea mai înaltă funcție în stat.

S-au deschis secțiile de votare din țară pentru alegerea președintelui României
LIVE UPDATES: Alegeri prezidențiale 2024
România 23 Noiembrie 2024, 19:59

LIVE UPDATES: Alegeri prezidențiale 2024

18 milioane de români sunt aşteptaţi, duminică, la vot pentru a-şi alege preşedintele pentru următorii cinci ani.

LIVE UPDATES: Alegeri prezidențiale 2024
Reguli care trebuie respectate în perioada alegerilor
România 23 Noiembrie 2024, 19:36

Reguli care trebuie respectate în perioada alegerilor

Ministerul de Interne derulează la nivel național campania de informare România votează.

Reguli care trebuie respectate în perioada alegerilor
Risc de avalanșe
România 23 Noiembrie 2024, 17:07

Risc de avalanșe

Traseele turistice montane omologate care ajung la altitudini mari sunt declarate închise în sezonul de iarnă

Risc de avalanșe
A doua zi de vot în diaspora
România 23 Noiembrie 2024, 16:51

A doua zi de vot în diaspora

În Germania, românii votează în cele 86 de secții de votare organizate de MAE.

A doua zi de vot în diaspora
A murit Gabriel Cotabiță
România 23 Noiembrie 2024, 13:58

A murit Gabriel Cotabiță

Anunțul a fost făcut de cunoscutul dirijor Ionel Tudor.

A murit Gabriel Cotabiță
Stațiunea Parâng, fără energie electrică
România 23 Noiembrie 2024, 13:16

Stațiunea Parâng, fără energie electrică

În stațiune sunt cazați și turiști, care veniseră după ce pe pârtii s-a depus un strat consistent de zăpadă.

Stațiunea Parâng, fără energie electrică
Trei trenuri au fost repuse în circulaţie
România 23 Noiembrie 2024, 13:16

Trei trenuri au fost repuse în circulaţie

Traficul feroviar se desfăşoară în condiţii de iarnă, în special pe raza sucursalelor regionale Iaşi şi Braşov.

Trei trenuri au fost repuse în circulaţie