Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Ziua mondială a bolilor rare

Cifra exactă a pacienților nu se cunoaște, pentru că marea majoritate este nediagnosticată sau diagnosticată greșit.

Ziua mondială a bolilor rare
Foto: Arhivă.

Articol de Marilena Frâncu, 28 Februarie 2017, 14:31

Peste 1.000.000 de oameni din România suferă de boli rare, în condițiile în care la nivel global, sunt între 6.000 și 8.000 de boli rare.

Cifra exactă a pacienților nu se cunoaște, pentru că marea majoritate este nediagnosticată sau diagnosticată greșit.

Au avut neșansa să se nască diferiți, iar sistemul de sănătate al unei țări civilizate trebuie să îi includă și pe ei, așa ”rari” și „diferiți” cum sunt.

AUDIO: Astăzi, de ZIUA MONDIALĂ A BOLILOR RARE, vorbim despre dramele părinților, despre nevoile acestor pacienți, despre obiectivele specialiștilor și intențiile autorităților.

Săptămâna Radio România Actualități la Timișoara, Capitală Culturală Europeană. "Obiectiv, România", în direct din Piața Unirii
Obiectiv, România 25 Mai 2023, 15:29

Săptămâna Radio România Actualități la Timișoara, Capitală Culturală Europeană. "Obiectiv, România", în direct din Piața Unirii

Timişoara este Capitală Culturală Europeană anul acesta, iar în această săptămână Radio România Actualităţi este în Piaţa...

Săptămâna Radio România Actualități la Timișoara, Capitală Culturală Europeană. "Obiectiv, România", în direct din Piața Unirii
Beius - Cel mai mic preț al gigacaloriei din țară
Obiectiv, România 12 Ianuarie 2022, 13:29

Beius - Cel mai mic preț al gigacaloriei din țară

Cele 23-25 de grade C din apartamente nu se simt deloc la factura, pentru ca sursa caldurii este una naturala.In anul 2001...

Beius - Cel mai mic preț al gigacaloriei din țară
Domnu’ Viorel, din Dumbrava, Bihor
Obiectiv, România 20 Octombrie 2021, 16:44

Domnu’ Viorel, din Dumbrava, Bihor

Peste 2500 de oameni, nedoriți nici de către societate și instituțiile ei de protecție, nici de către familie sau...

Domnu’ Viorel, din Dumbrava, Bihor
Strămutații de la Ocnele Mari: Blocați și de natură, și de autorității
Obiectiv, România 27 Septembrie 2021, 18:26

Strămutații de la Ocnele Mari: Blocați și de natură, și de autorității

Familiile de la Ocnele Mari, județul Vâlcea, trăiesc în incertitudine, de mai bine de 10 ani de la alunecările de teren care...

Strămutații de la Ocnele Mari: Blocați și de natură, și de autorității
Epopeea Porții turcești din Galați
Obiectiv, România 17 Septembrie 2021, 14:50

Epopeea Porții turcești din Galați

Mini-ancheta de astăzi aduce în atenție “Poarta turcească” – un monument istoric din Galați, care zace ne-restaurat pe un...

Epopeea Porții turcești din Galați
 De 1 Decembrie, cu Sava Negrean Brudașcu
Obiectiv, România 01 Decembrie 2020, 13:54

De 1 Decembrie, cu Sava Negrean Brudașcu

SAVA NEGREAN BRUDAȘCU- "La mulți ani, România mea! Să fim uniți la greu și multă sănătate, dragi români!"

De 1 Decembrie, cu Sava Negrean Brudașcu
De 1 Decembrie, cu Sava Negrean Brudașcu
Obiectiv, România 01 Decembrie 2020, 11:20

De 1 Decembrie, cu Sava Negrean Brudașcu

SAVA NEGREAN BRUDAȘCU- "La mulți ani, România mea! Să fim uniți la greu și multă sănătate, dragi români!"

De 1 Decembrie, cu Sava Negrean Brudașcu
Obiectiv, România 02 Decembrie 2019, 10:14

Brexit pe şantier: Reportaj cu românii aflaţi la muncă în Marea Britanie

În Londra aproape că nu există șantier pe care să nu întâlnești muncitori români. Nu există o statistică oficială, dar se...

Brexit pe şantier: Reportaj cu românii aflaţi la muncă în Marea Britanie