Ziua mondială a bolilor rare
Cifra exactă a pacienților nu se cunoaște, pentru că marea majoritate este nediagnosticată sau diagnosticată greșit.
Articol de Marilena Frâncu, 28 Februarie 2017, 14:31
Peste 1.000.000 de oameni din România suferă de boli rare, în condițiile în care la nivel global, sunt între 6.000 și 8.000 de boli rare.
Cifra exactă a pacienților nu se cunoaște, pentru că marea majoritate este nediagnosticată sau diagnosticată greșit.
Au avut neșansa să se nască diferiți, iar sistemul de sănătate al unei țări civilizate trebuie să îi includă și pe ei, așa ”rari” și „diferiți” cum sunt.
AUDIO: Astăzi, de ZIUA MONDIALĂ A BOLILOR RARE, vorbim despre dramele părinților, despre nevoile acestor pacienți, despre obiectivele specialiștilor și intențiile autorităților.