Sunt prematur şi am început deja lupta cu viaţa!

1 din 10 copii se naște în România zilelor noastre înainte de termen. În funcție de gradul lor de prematuritate, bebelușii sunt internați în secțiile speciale de neonatologie! Din păcate, unii dintre ei rămân cu sechele pe viață.

Complicațiile pot apărea imediat după naștere sau mai târziu. Cei mai mulți dintre micuți au probleme respiratorii, afecțiuni neuro-chirurgicale, sau retinopatii, care le pot periclita vederea în timp. În urmă cu câteva zile, replica unei mame al cărui bebeluș se născuse prematur părea să îngenuncheze o lume întreagă: ” Ne apropiem cu pași grăbiți de vârsta de un an. Doamne Ajuta, până acum nu am avut probleme grave, dar nu pot să încetez să mă întreb: oare când ne va lovi prematuritatea?”... Tremura și avea lacrimi în ochi! Pentru ele – pentru aceste femei – viața se poate dovedi o luptă continuă și asiduă pentru fiecare gură de aer... Pentru copiii lor – cu atât mai mult! ...

”Am luat fiecare clipă ca un moment de bucurie. Încă o mai am și am învățat să apreciez altfel viața. La cum am trecut ca acceleratul prin ea, înainte să apară Erika, după apariția Erikăi și cu tot ce a însemnat ea – greutăți și probleme – am început să mă bucur de cum crește iarba și vezi la cu totul alt nivel ceea ce luai pe garant înainte”, mi-a spus Mihaela, mama unei fetițe de 3 ani și 3 luni care de când s-a născut tot ce a văzut a fost un salon de spital...

Și tot din păcate, sunt destul de puține locuri în unitățile sanitare unde pot fi tratați corespunzator și niciun program de amploare la nivel central pentru ei.

Atmosfera dintr-o secție de neonatologie este apăsătoare și grea. Dintr-un colț se aude un scâncet încercat, dintr-un altul un foșnet mocnit. De peste tot însă beep-ul aparatului de monitorizare cardiacă! ... Fiecare pătuț își are povestea lui mai lungă sau mai puțin!...

În țară, situația se poate dovedi foarte gravă! Prematurii, a căror vulnerabilitate se vede aproape cu ochiul liber, cad cel mai ușor victimele infecțiilor.... unele dintre ele intraspitalicești! ... aceasta dacă nu s-au născut deja cu cine știe ce afecțiuni.

Supraaglomerarea este și în acest caz un fenomen. Puțini medici și asistente la un număr din ce în ce mai mare de copii născuți prematur. Specialiștii iau în calcul multe motive pentru care sarcinile nu mai ajung la termen. Poate fi vorba despre stressul mamelor, vârsta lor înaintată, alimentația nepotrivită, tratamentele și procedurile pentru inseminarea artificială, sarcinile multimple, sau ... nivelul de trai.

Fiecare pătuț își are povestea lui!

La secția de neonatologie de la Spitalul Marie Curie din Capitală ( fostul Budimex ), copiii au o șansă în plus la viață! Nu-i vorbă! Și ei sunt niște luptători!... Niște luptători cu viața... pentru viață!

Povestea lor ar fi trebuit să înceapă totuși cu un sunet de carusel deasupra pătuțului, imaginea mamei iubitoare, portretul unui tată protectiv, căldura și pulsul viu al unei îmbrățișări, povești și cântece de leagăn acolo unde nimic să nu-i poată atinge: la pieptul ființei care le-a dat viață! În unele cazuri, însă, tot ceea ce am descris eu mai devreme poate părea nu un lux, ci un risc! Când ai puțin mai mult de jumătate de kilogram și nu toate organele formate ( uneori chiar și malformații ), ești mult prea fragil pentru ce alții consideră normalitate... Ești cât aproape jumătate de franzeluță și lumea pare uriașă pentru tine! La fel și încercarea de a-i face față și de-a rămâne agățat de ea ca de un fir de ață!

Un luptător de 710 grame

Eroii nu sunt uriași, însă! Am învățat acest lucru la secția de neonatologie de la Spitalul Marie Curie din Capitală. În urmă cu un an când am vizitat-o prima dată, în rezerva cu numărul 18 se afla mezinul... la propriu și la figurat. Cântărea doar 710 grame... e adevărat la o săptămână de la naștere... Când a ajuns acolo avea doar 680 de grame! ... Când scriu despre aceste lucruri îmi amintesc de cum se cântăresc bijuteriile din aur! Contează fiecare gram în plus! ... căci fiecare unitate îi sporește valoarea!

Plângea nu foarte zgomotos dar cu o putere fantastică! L-am întrebat pe medicul Cătălin Cârstoveanu dacă nu este periculos, dacă nu îl poate afecta atât de mult efort și mi-a răspuns: ”Pentru noi este un semn bun! Înseamă că are forță, că își dorește să trăiască și că are și toate resursele necesare să o facă!”... Nu pot să nu mă întreb și azi: unde le ținea? Era atât de mic, încât în comparație cu el, un bibelou de porțelan se putea dovedi vulgar!... La piciorușul drept, avea un senzor cu lumină roșie intermitentă! ”Așa aflăm cum stă cu saturația de lichide și cu pulsul!”... mi s-a explicat atunci! Astăzi, știu că a crescut mare! ... Medicul Cătălin Cârstoveanu mi-a spus-o când l-am întrebat: ”Ah, acum e acasă și e bine!”

O altă rezervă – o altă lecție de viață!

Cristi are un an și 7 luni și de când s-a născut nu a părăsit spitalul nicio zi. Mama lui – deși poate să stea cu el tot timpul – vine mai rar să îl vadă! Le are însă pe doamnele asistente... care îl pupă pe frunte de fiecare dată când trec pe lângă el!... Și mai are ceva: un furtunaș subțire alb-lăptos la năsuc! ... E o sondă gastrică prin care se hrănește, din cauza problemelor la esofag...

” E un luptător! Pentru orice a luptat și a câștigat – îmi spune o doamnă asistentă... Pentru iubire și pentru tot ce vrea, în general! ... Ne cheamă lângă el că vrea să facă pipi și nu face! Ne păcălește să stea mai mult cu noi. Când am avut o urgență în rezerva alăturată, a învățat să lovească peretele cu pumnișorii lui mici și strânși să ne facă atenți că are și el nevoie ... de atenție!”

Cât mai are de stat în spital? ... Cine știe! ... Asistentele par să spună că mult... E oricum un drum lung pentru Cristi până la recuperare, dar orice copil are acest drept și o astfel de șansă.

”Valea Plângerii”

În fața rezervei lui – Valea Plângerii, după cum îi spun asistentele! Este de fapt un holișor pe care sunt înșirate mai multe pătuțuri! Copiii din ele sunt cei mai vocali, deși foarte încercați!

”Cred că avem cel puțin o lună de zile de când este operat. Este bine, crește și o să plece acasă. Mănâncă deja! Are totuși o complicație predictibilă – să spunem așa! – postoperator; unghiul pe care îl face stomacul a devenit cam obtuz și îi cauzează un reflux important. O nouă operație acum nu poate fi o mare reușită. Noi trebuie să îl mai creștem!”, îmi explică medicul Cătălin Cârstoveanu arătând către un bebeluș agitat, îmbrăcat într-un costumaș portocaliu și așezat pe o păturică galbenă. Pacientul avea aproape două kilograme și esofagul întrerupt când a ajuns la secția specială de la Spitalul Marie Curie. Era născut prematur ! Nu putea să înghită și cu atât mai mult să digere mâncarea.

” Sunt cele mai vulnerabile ființe... Pare să lase să treacă gustul amar al unui nod în gât și completează: UMANE!... Prematurii sunt foaarte vulnerabili din punct de vedere al apărării infecțioasă, pentru că nu pot fi hrăniți cu cele mai bune principii alimentare și asta înseamnă laptele uman, de multe ori! Alimentația în primele luni de viață reprezintă o condiție esențială!”

Toți copiii de la această secție sunt niște cazuri speciale, în sine! Mulți dintre ei sunt supuși unor proceduri speciale foarte dificile: sunt operați, ventilați mecanic... sau supuși dializei!

O forță uriașă într-un trupușor firav!

”- Ce face bebelușul dumneavoastră?” ”- Mult mai bine acum. Am făcut dializă o săptămână și suntem mult mai bine!” ”- Frățiorul?” ”- Este internat la Polizu!” ” – Cine a fost mai ... grav?” ”- Păi, amândoi au fost la fel! ... dar sunt luptători! ( are lacrimi în ochi când îmi vorbește despre copiii ei.) Nu pot descrie în cuvinte. Trebuie măcar să stau lângă ei! ( plânge cu toată ființa)” ”- Și lângă frățior cine stă?” ” – Tot eu! Ziua aici și seara acolo!”

Fetița ei avea la naștere 880 de grame... Medicii nu i-au dat prea multe șanse... Nici ei și nici frățiorului ei geamăn! ... Acum, amândoi se luptă cu viața!

Incompatibili cu viața din punct de vedere medical!.. Și totuși...

”Erika a vrut să lupte! A avut forță, am avut susținerea medicilor, încrederea mea că vom trece mai departe!” – spune Mihaela, mama Erikăi, cea despre care medicii spun că a fost un stâlp de rezistență chiar și pentru ei, când și-au pierdut speranța și armele medicinei salvatoare...

Erika are trei ani și trei luni și nu a părăsit o zi spitalul. Și ea s-a născut prematur și a suferit în timp multiple operații. În urma unui accident intrauterin a rămas cu doar 15 centimetri de intestin – incompatibili cu viața, din punct de vedere medical!... Și totuși!...

”Foarte greu să-ți păstrezi zâmbetul pe buze! Dacă stai să te încrunți și te gândești doar la ce nu ai, nu mai ai TIMP SĂ TE BUCURI DE CE AI! Boala Erikăi nu este la modul gata! Ne-am externat din spital și am încheiat cu absolut orice fel de probleme. Boala Erikăi este de termen lung!... Sindrom de intestin scurt se numește, drept urmare o să aibă nevoie de atenție specială toată viața!” ... conchide Mihaela.

Follow up! Ce-i aia?... întreabă cei în măsură să îl facă...

Nu toți copiii sunt însă monitorizați și după externare, fie din lipsă de bani, fie de teamă să nu se mai descopere cine știe ce, fie din alte motive greu de înțeles!... Și nici Statul nu are programe speciale – așa numitele programe de ”follow up” ca în țările nordice, de exemplu – după cum spune medicul Cătălin Cârstoveanu...

”Cine face în România follow up la prematuri?... Adică, cine îl face în mod organizat și sistemic?... Ne uităm la noi, pur și simplu! Printre picături la unii care au fost printre noi și nu la toți! Îi alegem pe cei cu mai mari probleme! E foarte complicat! Toși prematurii ar trebui să intre într-un circuit foarte clar și foarte corect de follow up – așa se cheamă! Asta însemnă Casa de Asigurări trebuie să fie interesată să dezvolte lucrul acesta!... Ei ( prematurii n.r.) vin cu probleme speciale din spate și practic îngrijirea fiecărui prematur devine obiectul fiecărui doctor. Nu este ceva organizat! Adaugă Cătălin Cârstoveanu.

Modelul din străinătate

S-a dovedit că prezența părintelui în spital alături de bebelușul lui internat ajută foarte mult. Îl ajută pe copil să meargă mai departe și pe părinte să depășească sentimentele de inutilitate și incapacitatea de a face orice pentru a-și salva micuțul. În lumea aceasta mare, sunt centre speciale – mai ales în țările nordice și în Statele Unite ale Americii – unde părinții aproape că și-au făcut casa în camera de reanimare a copilului. Zi – noapte, ei trăiesc acolo, stau acolo și dorm acolo!

Și tot în țările acestea, se face follow up la prematuri. Ce înseamnă asta?... Păi, o săptămână pe lună, un medic cu echipa lui se duc în clinica follow up și urmăresc evoluția prematurilor. Clinicile sunt organizate acolo în jurul a ceea ce se numește Neonatal Intensive Care Unit – adică secții neonatale speciale de îngrijiri intensive.

AUDIO: