Ascultă Radio România Actualitaţi Live

SUUB a înființat registrul bolnavilor de mastocitoză

Comunicat de presă:

SUUB a înființat registrul bolnavilor de mastocitoză
Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti. Foto: suub.ro.

Articol de Radio România Actualităţi, 03 Aprilie 2018, 12:35

Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, impreuna cu Centrul European de Excelenta in mastocitoza Romania, au organizat cu sprijinul Asociatiei suport Mastocitoza Romania, CONFERINȚA NAȚIONALĂ DE MASTOCITOZA , in data de 30 martie 2018.

Sesiunea stiintifica a fost precedata de o conferința de presă la care au participat dna Ministru al sanatatii Sorina Pintea, dna Secretar de Stat Rodica Nassar, dl Secretar de Stat Cristian Vasile Grasu, dna Manager a SUUB Adriana Nica, dna Prof. Univ. Dr. Ana Maria Vladareanu si dl Conf. Univ. Dr. Horia Bumbea

Ministrul Sănatații, Sorina Pintea, a reliefat importanta registrelor de pacienti si a apreciat faptul ca deja Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, are un Registru de Pacienti in Mastocitoza ca urmare a participarii Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din Bucuresti la proiectul international al European Competence Network on Mastocytosis- ECNM, privind Registrul International al Pacientilor cu Mastocitoza.

De asemenea, doamna ministru a precizat ca va rezolva una dintre cele mai vechi si dificile probleme ale pacinetilor cu mastocitoza – includerea cromoglicatului de sodiu in lista medicamentelor compensate, raspunzand solicitarilor Asosiatiei Suport Mastocitoza Romania in acest sens, dar si eforturilor Comisiei multidisciplinare de mastocitoza din Minsiterul Sanatatii, coordonata de dl Conf.Univ.Dr Horia Bumbea.

Secretarul de Stat din Ministerul Sanatatii, Rodica Nassar, si-a exprimat sustinerea fata de lupta pacientilor cu mastocitoza pentru includerea cromoglicatului in lista medicamentelor compensate si a subliniat faptul ca este unul din targheturile mandatului domniei sale.

La randul sau, secretarul de Stat din Ministerul Sanatatii, Cristian Grasu, si-a aratat sustinerea fata de obiectivele Centrului European de Mastocitoza, precum si fata de necesitatea unui Centru National de Boli Rare Hematologice si a unui registru de pacienti la nivel national.

Managerul spitalului Universitar de Urgenta Bucuresti, Adriana Nica, a subliniat deschiderea echipei manageriale fata de proiectele de cercetare, sprijinul pentru avizarea Centrului national de Boli Rare Hematologice precum si faptul ca la nivelul Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, pacienti din mai multe afectiuni au gasit sprijin si li s-a facilitat accesul la o medicatie vitala.

Dl Conf.Univ.Dr Horia Bumbea, coordonatorul Centrului de Excelenta in Mastocitoza si presedintele comisiei de specialitate din cadrul ministerului Sanatatii a aratat importanta deosebita a Registrului de Pacienti in mastocitoza care este un instrument stiintific ce ajuta deopotriva la evaluarea optiunii terapeutice celei mai bune, dar si la prognosticul bolii, mastocitoza fiind o boala heterogena.

Presedintele Asociatiei Suport Mastocitoza Romania, Nicoleta Vaia, a subliniat lupta sa de 10 ani pentru drepturile pacientilor cu mastocitoza, mai ales pentru accesul la tratament si si-a exprimat increderea in actuala echipa ministeriala, precum si sprijinul pe care il va da constituirii unui Registrul al pacientilor cu mastocitoza, vital in aceasta afectiune. De asemenea, a scos in evidenta rolul esential al Ministerului Muncii si Protectiei Sociale in elaborarea si publicarea criteriilor de incadrare in grad de handicap in mastocitoza, o premiera pentru bolile rare din Romania.

Conferinta de presa a fost urmata de o sesiune stiintifica la care au participat numerosi medici si pacienti, dezbaterile durand mai bine de 4 ore.

Subiectele abordate au vizat: aspecte privind diagnosticarea in mastocitoza, importanta biopsiei pentru o diagnosticare corecta, socurile anafilactice si alte simptome specifice alergiilor care sunt asociate acestei boli, dificultati privind alimentatia, complicatii gastroenterologice si hematologice, cele mai bune optiuni terapeutice.

Au conferentiat dnaProf.Univ. Dr. Ana maria Vladareanu, dl Conf.Univ.Dr Horia Bumbea, dl Conf. Univ. Dr. Lucian Negreanu, dna Conf. Univ. Dr. Cora Pop, dna Dr. Poliana Leru, dna Conf. Dr. Camelia Dobrea, dna Dr. Camelia Berghea.

Banca Mondială a revizuit în jos prognoza de creştere economică a României pe 2025
România 23 Aprilie 2025, 23:06

Banca Mondială a revizuit în jos prognoza de creştere economică a României pe 2025

De la 2,1 cât era estimată anterior, creşterea economică a fost scăzută la 1,3%.

Banca Mondială a revizuit în jos prognoza de creştere economică a României pe 2025
Peste 10.000 de detectoare de fum vor fi instalate gratuit în locuințele populației
România 23 Aprilie 2025, 22:39

Peste 10.000 de detectoare de fum vor fi instalate gratuit în locuințele populației

Începe a a doua ediție a campaniei naționale derulate de Departamentul pentru Situații de Urgență

Peste 10.000 de detectoare de fum vor fi instalate gratuit în locuințele populației
Comisarul european pentru buget, luptă antifraudă şi administraţie publică, vizită în România
România 23 Aprilie 2025, 21:16

Comisarul european pentru buget, luptă antifraudă şi administraţie publică, vizită în România

Vizita face parte din consultările efectuate de Comisie înainte de prezentarea în iulie a următorului buget pe termen lung al...

Comisarul european pentru buget, luptă antifraudă şi administraţie publică, vizită în România
Bucureştenii vor putea să solicite eliberarea unei cărți electronice de identitate
România 23 Aprilie 2025, 21:14

Bucureştenii vor putea să solicite eliberarea unei cărți electronice de identitate

Programările se fac exclusiv online, iar primele astfel de documente vor intra în posesia titularilor din Capitală începând...

Bucureştenii vor putea să solicite eliberarea unei cărți electronice de identitate
București: Clădirea administrativă din Piaţa Amzei va fi modernizată
România 23 Aprilie 2025, 20:52

București: Clădirea administrativă din Piaţa Amzei va fi modernizată

Administraţia locală, împreună cu Ordinul Arhitecţilor din România au lansat miercuri un apel de idei prin care actualul...

București: Clădirea administrativă din Piaţa Amzei va fi modernizată
Acordul privind controlul coordonat la punctul de trecere a frontierei româno-moldovene Galaţi - Giurgiuleşti
România 23 Aprilie 2025, 18:31

Acordul privind controlul coordonat la punctul de trecere a frontierei româno-moldovene Galaţi - Giurgiuleşti

Înţelegerea, semnată în noiembrie anul trecut de guvernele de la Bucureşti si Chişinău, se va aplica timp de un an de la...

Acordul privind controlul coordonat la punctul de trecere a frontierei româno-moldovene Galaţi - Giurgiuleşti
Doi foşti inspectori şcolari şi patru profesori din Mehedinţi acuzați de corupţie
România 23 Aprilie 2025, 18:26

Doi foşti inspectori şcolari şi patru profesori din Mehedinţi acuzați de corupţie

Anchetatorii au descoperit peste o sută de lucrări identice, cei şase fiind acuzaţi că au primit bani pentru a-i ajuta pe...

Doi foşti inspectori şcolari şi patru profesori din Mehedinţi acuzați de corupţie
Magistrații ar urma să se pensioneze la vârsta de 65 de ani începând cu 1 ianuarie 2026
România 23 Aprilie 2025, 16:21

Magistrații ar urma să se pensioneze la vârsta de 65 de ani începând cu 1 ianuarie 2026

Pensia de serviciu va fi calculată în cuantum de 80% din media indemnizațiilor de încadrare brute lunare și a sporurilor...

Magistrații ar urma să se pensioneze la vârsta de 65 de ani începând cu 1 ianuarie 2026