Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Domeniul bolilor rare este puţin cunoscut, atrage atenţia lumea medicală academică

Lumea medicală academică atrage atenţia că domeniul bolilor rare este puţin cunoscut - până acum se ştie doar de 6.000 până la 8.000 de astfel de afecţiuni.

Domeniul bolilor rare este puţin cunoscut, atrage atenţia lumea medicală academică
Foto: arhivă

Articol de Florin Lepădatu, 16 Februarie 2024, 19:37

RADIO ROMÂNIA ACTUALITĂŢI - Lumea medicală academică atrage atenţia că domeniul bolilor rare este puţin cunoscut - până acum se ştie doar de 6.000 până la 8.000 de astfel de afecţiuni. Acestea sunt prezente la un număr mic de persoane, comparativ cu populaţia globală, iar apariţia lor este legată de factorul genetic în proporţie de 72% - mai spun specialiştii, în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare.

Adriana Turea explică: ”Multe dintre simptomele bolilor rare pot fi observate la naştere sau în copilărie, iar unul din cinci cancere este rar, ceea ce impune dezvoltarea geneticii şi a genomicii în România, a explicat rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie din Bucureşti, prof. dr. Viorel Jinga.

Viorel Jinga: ”Bolile rare sunt o problemă de sănătate publică. Sunt raportate până la acest moment peste 6.000, unii spun 8.000, alţii ajung la 10.000 de boli rare. Aceste boli sunt în majoritate genetice, grave, cronice, sunt invalidante.”

Îngrijirea unui pacient cu boală rară înseamnă abordare multidisciplinară, spune prof. dr. Dana Craiu, reprezentant al Disciplinei de Neurologie Pediatrică Obregia.

Dana Craiu: ”Fiind atât de multe boli rare, foarte puţini dintre noi chiar reuşim să ştim toate amănuntele legate de aceste boli rare şi din cauza asta, aceste boli ajung să fie subdiagnosticate sau târziu diagnosticate. Şi din cauza asta poate nu ştim să-i îngrijim la acelaşi nivel. Poate că mulţi dintre pacienţii noştri nu beneficiază de o îngrijire multidisciplinară şi asta este o problemă.”

De asemenea, consilierul prezidenţial Diana Păun este de părere că domeniul bolilor rare este un teritoriu vast, extrem de complex, care necesită strategii inovative şi o colaborare strânsă între specialiştii din diverse domenii medicale.” /RADOR RADIO ROMÂNIA/

Etichete : boli rare medici
Noile planuri-cadru de învăţământ pentru liceu vor fi puse în consultare publică
România 30 Ianuarie 2025, 18:33

Noile planuri-cadru de învăţământ pentru liceu vor fi puse în consultare publică

Noile planuri-cadru de învăţământ pentru liceu, care vor stabili disciplinele studiate de elevi şi numărul de ore pe...

Noile planuri-cadru de învăţământ pentru liceu vor fi puse în consultare publică
Pădurea Băneasa va deveni arie protejată, spune primarul Sectorului 1
România 30 Ianuarie 2025, 17:36

Pădurea Băneasa va deveni arie protejată, spune primarul Sectorului 1

George Tuță speră că în acest an se vor termina demersurile pentru ca 200 de hectare care aparțin în prezent societății...

Pădurea Băneasa va deveni arie protejată, spune primarul Sectorului 1
Proiect de lege care stabileşte că atunci când în sânge este depistată o substanţă psihoactivă, fapta va fi considerată infracţiune
România 30 Ianuarie 2025, 17:07

Proiect de lege care stabileşte că atunci când în sânge este depistată o substanţă psihoactivă, fapta va fi considerată infracţiune

Parlamentari de la PSD şi PNL au depus joi în legislativ un proiect de lege care stabileşte că atunci când în sânge este...

Proiect de lege care stabileşte că atunci când în sânge este depistată o substanţă psihoactivă, fapta va fi considerată infracţiune
Reprezentanţii patronatelor şi sindicatelor au primit asigurări de la guvern că în acest an nu vor creşte taxele
România 30 Ianuarie 2025, 17:02

Reprezentanţii patronatelor şi sindicatelor au primit asigurări de la guvern că în acest an nu vor creşte taxele

Reprezentanţii patronatelor şi sindicatelor au primit asigurări de la guvern că în 2025 nu vor creşte taxele, deficitul...

Reprezentanţii patronatelor şi sindicatelor au primit asigurări de la guvern că în acest an nu vor creşte taxele
Autorităţile de sănătate publică anunţă stare de alertă epidemiologică
România 30 Ianuarie 2025, 16:59

Autorităţile de sănătate publică anunţă stare de alertă epidemiologică

Autorităţile de sănătate publică anunţă stare de alertă epidemiologică, generată de intensitatea cu care a evoluat...

Autorităţile de sănătate publică anunţă stare de alertă epidemiologică
Proiect de lege pentru a clarifica cazurile de conducere sub influența drogurilor
România 30 Ianuarie 2025, 15:38

Proiect de lege pentru a clarifica cazurile de conducere sub influența drogurilor

Această modificare a fost solicitată de procurori pentru a clarifica aplicarea legii în cazurile de conducere sub influența...

Proiect de lege pentru a clarifica cazurile de conducere sub influența drogurilor
Ministrul de externe, Emil Hurezeanu, vizită de lucru în Republica Moldova
România 30 Ianuarie 2025, 15:32

Ministrul de externe, Emil Hurezeanu, vizită de lucru în Republica Moldova

Agenda vizitei include discuții cu ministrul de externe al Republicii Moldova, Mihail Popșoi, precum și primirea la...

Ministrul de externe, Emil Hurezeanu, vizită de lucru în Republica Moldova
Obiectivele bugetului pe 2025: "un stat mai suplu și investiții masive"
România 30 Ianuarie 2025, 13:27

Obiectivele bugetului pe 2025: "un stat mai suplu și investiții masive"

Bugetul de stat pe 2025 este discutat la această de reprezentanții Guvernului, cu cei ai patronatelor și sindicatelor,...

Obiectivele bugetului pe 2025: "un stat mai suplu și investiții masive"