România, "singura ţară în care se moare de hemofilie"

Ziua Mondială a Hemofiliei are o importanţă specială, întrucât anul acesta se împlinesc 50 de ani de când comunitatea persoanelor cu tulburări de coagulare s-a dedicat luptei pentru îmbunătăţirea tratamentului pentru toţi pacienţii, indiferent de ţara în care trăiesc.

Asigurararea accesului la tratament, inclusiv la cel profilactic, ghiduri terapeutice europene, un registru naţional al pacienţilor cu hemofilie – rămân cele mai importante deziderate ale asociaţiilor de pacienţi cu hemofilie din ţară.

În România se estimează că trăiesc circa două mii de persoane cu hemofilie, iar dintre aceştia doar 16 la sută au loc de muncă; circa 60 la sută dezvoltă forme severe, dintre care peste 75 la sută au dizabilităţi locomotorii.

Este greu să fii bolnav de hemofilie în România, spune Silviu Stoia din Sibiu.

“M-am săturat să sufăr. Din cauza bolii am pierdut mult timp din viaţă şi mă gândesc la viitorul copiilor care o să aibă hemofilie şi nu doresc ca ei să sufere ceea ce am suferit eu.

"N-am copii, n-am nevastă, sunt singur. Mi-am dorit o familie, dar n-o să mă mai gândesc să-mi întemeiez o familie pentru că nu va putea să întreţii o familie cu o problemă pe care o ai zi de zi. Am grad unu de handicap şi un ajutor social de 290 de lei. Noroc cu părinţii care mă întreţin”, spune Silviu Stoia.

Boala se moşteneşte

Hemofilia este o boală ereditară şi afectează simptomatic doar bărbaţii.

Este caracterizată prin lipsa unor factori de coagulare, ceea ce înseamnă sângerări abundente şi timp îndelungat chiar şi după traumatisme minore.

“Am avut intervenţii chirurgicale şi din cauza lipsei de factor VIII de coagulare s-a ajuns la agravare. Patru ani am stat la pat, am stat în căruţul cu rotile. Ajutorul mi l-au oferit oferit cei de la Timişoara şi m-au pus pe picioare.

"Eu cred că secţiile de hematologie ar trebui să se gândească la boala noastră, la câţi pacienţi cu hemofilie sunt în fiecare judeţ. Medicii de acolo cred că ştiu de cât tratament avem nevoie”, adaugă Silviu Stoia.

România este singura ţară în care se mai moare de hemofilie, obişnuieşte să spună Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor, însă cu un tratament corect de factor de coagulare, administrat în mod preventiv, înainte de a se ajunge la spital cu un episod hemoragic, calitatea vieţii pacienţilor ar fi aproape de cea normală.

“Fără un astfel de tratament hemofilicii încă pot muri în România de tineri sau vor fi afectaţi de distrugeri ale articulaţiilor sau ale altor organe, inclusiv ale creierului, distrugeri care duc în mod sigur la dizabilităţi permanente”, a spus Nicolae Oniga.

Fondurile sunt insuficiente

Din luna aprilie există din nou, un program naţional distinct pentru bolnavii cu hemofilie, dar asta nu schimbă prea multe pentru că fondurile au rămas aceleaşi, adică insuficiente, iar redimensionarea bugetului este absolut necesară – declară preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor, Nicolae Oniga.

"Standardul minim de eficienţă-cost recomandat de Organizaţia Mondială a Sănătăţii este de 2 unităţi per capita, consum anual de coagulare. În România sunt estimate în jur de 1.800 – 2.000 de persoane cu hemofilie şi boala Von Willebrand.

"Pentru a atinge standardul minim, bugetul alocat hemofiliei ar trebui să fie de 60.000.000 lei. Pentru a ajunge la un consum de 3 unităţi internaţionale per capita, care să permită hemofilicilor o calitate a vieţii apropiată de normal, bugetul ar trebui să fie de 90.000.000 lei”, a msi spus Nicolae Oniga.

România se află pe ultimele locuri de pe continent, în privinţa consumului de factor VIII de coagulare folosit în tratamentul hemofiliei.

În timp ce consumul mediu la nivel global este de peste 2 unităţi internaţionale per capita, la noi este de 0,5 unităţi, în scădere faţă de alţi ani.

"Statul nu vine să suplimenteze pentru tratamentul românilor"

Comparativ, ţări vecine, precum Bulgaria sau Ungaria, sunt peste media europeană cu un consum de 2,14 şi respectiv 6.37 de unităţi internaţionale per capita.

Medicul şef al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, Rodica Costinea, spune că “România este o ţară săracă pentru că nu reuşeşte să-şi trateze pacienţii poate după nevoile lor sau poate după ceea ce a câştigat în ani, sănătatea, prin descoperiri. Instituţia noastră gestionează banii asiguraţilor. Noi atât avem la momentul acesta deoarece statul nu vine să suplimenteze pentru tratamentul românilor”.

Consilier în Ministerul Sănătăţii, Cristina Vladu, recunoaşte că problemele pacienţilor cu hemofilie au rămas neschimbate de mai bine de patru ani: finanţare corectă, crearea unui registru naţional şi a unor de ghiduri de bună practică medicală la un nivel european.

“Vrem să construim în continuare acel plan integrat de abordare a pacientului cu hemofilie. Vorbim iarăşi de registre naţionale ca să ştim numărul de pacienţi ne planificăm bugetele, vorbim iarăşi de ghiduri pentru tratamentul la domiciliu", a spus Cristina Vladu.

Peste 80 la sută din hemofilicii adulţi nu sunt apţi de muncă, ei fiind fie pensionaţi pe caz de boală, fie asistaţi social.

Silviu Stoia este unul dintre cei asistaţi social.

“E foarte greu să fii hemofilic în România pentru că suferi, eşti tot timpul în dureri, într-un stres şi te gândeşti dacă ai tratament, dacă mâine o să te doară un genunchi… M-aş fi bucurat să-mi trăiesc şi eu viaţa, să fiu şi eu ca ceilalţi. Am încercat să mă angajez, dar lipsa de medicament mă izolează, mă ţine închis în casă şi sufăr foarte mult când văd atâta indiferenţă”.