Pacienții cu scleroză multiplă și problemele cu care se confruntă
Pacienții cu scleroză multiplă propun îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecțiune.
Articol de Adriana Turea, 26 Februarie 2019, 17:02
Pacienții cu scleroză multiplă propun îmbunătățirea Programului Național de Scleroză Multiplă în folosul persoanelor diagnosticate cu această afecțiune.
Ei susțin că au nevoie de stabilirea și confirmarea diagnosticului cât mai repede, începerea tratamentului și administrarea celui mai bun medicament.
Pacienții cu scleroză multiplă mai consideră că cele două recomandări de kinetoterapie a câte 10 ședințe anual sunt insuficiente. De asemenea, ei apreciază că recuperarea medicală pentru pacienții cu Scleroză Multiplă trebuie să fie continuă și să acopere servicii de kinetoterapie, recuperarea neurologică și servicii de consiliere psihologică.
În România sunt incluși în Programul Național de Scleroză Multiplă 4500 de pacienți și se estimează că 10 mii de persoane suferă de această afecțiune, unii cu forme mai ușoare care nu au avut nevoie să intre în program, alții cu forme mai grave care au ieșit din programul național și alții care au renunțat la tratament pentru că nu și-au mai putut permite deplasarea în centrele de diagnosticare.
Persoanele care suferă de scleroză multiplă își doresc să fie monitorizate periodic. Aceasta să se facă o dată pe an în unităţile de diagnosticare a sclerozei multiple.
Deoarece în România sunt 13 centre în opt orașe, cele mai multe fiind în București, pacienții sunt nevoiți să străbată distanțe lungi pentru a-și lua rețeta. Ei își doresc să aibă posibilitatea de a-și lua rețeta din orașul de reședința și, în cazul în care acest lucru nu este posibil, să-și poată alege spitalul sau clinica în care să continue tratamentul.
Președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Rozalina Lapadatu spune ce s-a întreprins în această direcție până acum:
”Am observat în timp o problemă vis-a vis de adresabilitatea pacienților spre centrele de tratament acreditate pentru scleroză multiplă și am început să întreb pacienții care sunt problemele lor. Majoritatea pacienților din tară mi-au spus că problema majoră este problema de deplasare în aceste centre. Toți mi-au spus că vor că adresabilitatea să fie la un medic neurolog aproape de casă. Am făcut anul trecut petiția unde deja sunt peste o mie de semnături, majoritatea ale pacienților sau ale aparținătorilor. Am continuat să strâng declarații ale pacienților și totul a culminat cu filmul cu drumul Elenei Salcie (n.r. pacienta care suferă de scleroză multiplă) către București că să-și ridice medicamentele.”
Petiția poate fi găsită aici:
Mihai din Brăila a început să aibă semne de boală din anul 2012, însă a fost diagnosticat în 2016, la București. De atunci vine lunar sau la trei luni la București pentru obținerea rețetei:
”Viață mea a căpătat un alt sens. Sunt nevoit să merg o dată pe luna sau la două luni 460 de kilometri distanță dintre casă mea și centrul de diagnostic al sclerozei multiple. Îmi este foarte greu pentru că și acasă dacă stau cinci minute în șezut, simt nevoia imediat să mă întind și o zi întreagă în mașină va puteți închipui cât de greu îmi este mie. Dar dacă doar așa se poate...
Ce v-ar putea ajuta pe dumneavoastră?
Un lucru pentru care deja se militează, ar fi intrarea spitalului județean din oraș în programul național de scleroză multiplă astfel încât să-mi pot ridica tratamentul din orașul meu și să nu mai străbat distanța aceasta.
Trebuie să veniți de fiecare dată în București pentru rețetă?
Pentru rețetă, pentru că medicul nu reușesc să-l văd. Din 2017 nu am mai văzut medicul. De fiecare când merg, doamna asistentă îmi dă rețeta după care merg la farmacie, iau injecțiile și mă pun iar la drum spre casă. Tocmai de aceea aș prefera să pot lua tratamentul și rețeta de aici din orașul meu, să nu mai fiu nevoit să străbat inutil acei kilometri care pentru mine sunt foarte grei.
Trebuie să faceți analize din șase în șase luni sau o dată pe an?
Le fac aici în oraș și când merg data viitoare la tratament le ofer doamnei asistente. Doamna doctor se uită pe ele și doamna asistentă îmi transmite dacă este ceva în neregulă.
RMN vi s-a recomandat să faceți?
Da. RMN fac în fiecare an.
Unde il faceți?
Aici la Brăila, în orașul natal. Nu la București.
Deci dialogul dumneavoastră cu medicul este prin asistentă?
Exact.”
Ramona este din Târgu Jiu și a fost diagnosticată în 2004 cu scleroză multiplă și după 4 patru ani a reușit să ajungă în București pentru a putea intra în programul Național de Scleroză Multiplă. De atunci, periodic vine în București, un drum care durează șase ore:
”Mă duc la București din trei în trei luni să-mi ridic tratamentul. Fac pusee.
Când veniți la București să vă luați tratamentul, din trei în trei luni, sunteți examinată de medic?
Nu tot timpul. În ultima vreme doar ridicăm tratamentul. Trebuie să prezentăm cardul. Este o zi. Este obositor. Fiind la distanță, la 300 de kilometri, plec noaptea, ajung acolo dimineața la șapte, până la ora trei după amiază când am următorul mijloc de transport. A doua zi sunt terminată. Nu pot merge la serviciu, sunt foarte obosită.
Cat timp faceți din Târgu Jiu până în București?
Șase, Șapte ore depinde de traseu, de cun este.
Dacă ați putea să vă luați tratamentul din Tg Jiu, aveți acolo spital?
Da, avem spital. Este spitalul județean care are clinică de neurologie. Mi-ar fi atât de ușor să nu mai fac deplasarea. Obosesc, merg greu, trebuie să fiu ajutată. Pierd două zile. Este o noapte pierdută și o zi întreagă de stat în picioare pe acolo. E centru universitar mare, sunt mulți pacienți și văd că din ce în ce mai mulți.”
Președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, Rozalina Lapadatu, trage concluzia:
”Este trist că pacienții trebuie să facă față o dată problemelor ridicate de boală și în al doilea rând problemelor financiare pentru a se deplasa la București sau într-unul din centrele acreditate, în condițiile în care au nevoie și de însoțitor de cele mai multe ori pentru că nu se simt bine și nu au încredere să meargă singuri un drum atât de lung.”
Rozalina Lapadatu a mai adăugat că autoritățile susțin ca prescrierea tratamentului să se facă in orașele de reședință, însă mai este nevoie de avizul Comisiei de Neurologie din ministerul Sănătății.
