Rețelele europene de referință
Direcţia Generală pentru Sănătate organizează la Bruxelles o zi de informare pentru personalul medical, care va dori să se implice în crearea Reţelelor Europene de Referință.
Articol de Daniela Coman, corespondent RRA în Franța, 07 Aprilie 2016, 10:48
Direcţia Generală pentru Sănătate din cadrul Comisiei Europene organizează, astăzi, la Bruxelles, o zi de informare pentru personalul medical, care va dori să se implice în crearea Reţelelor Europene de Referinţă.
Este destul de este dificil pentru cele 28 de sisteme de sănătate din ţările europene să le ofere pacienților cu boli rare sau cu afecțiuni complexe tratamentul de care au nevoie.
Pacienţi atinşi de boli rare suferă, adesea, şi de alte complicaţii, la care se adaugă izolarea.
AUDIO: Agenda europeana. Euranet Plus.
Ei au sentimentul că nimeni nu înţelege cu ce greutăţi se confruntă, că nimeni nu ştie cum să-i ajute, că nu se face niciun efort pentru a fi descoperite acele medicamente sau tratamente care să-i vindece, că nu li se oferă suficientă atenţie tocmai pentru că sunt prea puţini cu acea maladie.
Contrar aparenţelor, însă, nu sunt puţini astfel de bolnavi: chiar dacă boală rară este considerată aceea care afectează o persoană din două mii, există în jur de 6 mii de boli rare, ceea ce înseamnă aproximativ 30 de milioane de bolnavi, la nivelul Uniunii Europene.
Pentru a-i ajuta, s-a decis lansarea rețelelor europene de referință.
Cadre medicale şi profesionişti în domeniul sănătăţii cu un înalt nivel de specializare şi competenţă, cu experienţă în boli grave, rare şi complexe, din toate ţările membre, se vor reuni în aceste reţele, care îşi vor începe activitatea anul acesta.
Toţi aceşti specialişti îşi vor pune la dispoziţia pacienţilor cunoştinţele şi experienţa lor, facilitându-le accesul la diagnostic, tratament şi îngrijire de calitate.
În cadrul reţelelor, medicii vor putea identifica lacunele care există în cunoştinţele şi în munca lor, vor avea aces la fonduri pentru cercetare, vor determina întreprinderile farmaceutice să fabrice medicamente noi.
Totodată, prin programe europene ataşate, vor fi îmbunătățite condiţiile şi dotările spitalelor, pentru a putea oferi o astfel de îngrijire.
În acelaşi timp, reţelele europene de referinţă se vor ocupa şi de formarea personalului medical, de cercetare şi de popularizarea descoperirilor ştiinţifice.
Scopul principal al noilor structuri este de a crea legături mai strânse între specialiştii de excepţie din sănătate, de a le facilita schimbul de experienţă şi colaborarea.
Reuniunea de informare, de astăzi, de la Bruxelles, este ultima înaintea termenului limită - 21 iunie - de depunere a documentelelor, în vederea obţinerii finanţării necesare pentru crearea acestor reţele.
Cei interesaţi găsesc toate informaţiile pe pagina de inernet a Direcţiei pentru sănătate a Uniunii.