Planul național de prevenire și combatere a cancerulu, un model de colaborare între toți actorii cu responsabilități în domeniul sănătății publice

RADIO ROMÂNIA ACTUALITATI (28 februarie, ora 21:06) - Emisiunea ''Oameni care mişcă România'' - Realizator: Ruxandra Săraru - Bună seara, doamnelor şi domnilor, vă spune Ruxandra Săraru, care vă invită la o ediție specială a emisiunii ''Oameni care mișcă România''. De ce specială? Că ne aflăm în pragul primăverii. De ce specială? Pentru că am două invitate, femei puternice care au mișcat și mișcă România, cum fac femeile în general și mai ales acum, în pragul lunii care celebrează femeia, mai mult decât oricând. Este vorba despre conferenţiar doctor Diana Loreta Păun, consilier prezidențial și dna senator, președinta Comisiei de apărare a Senatul României, Nicoleta Pauliuc. Bine ați venit la Radio România Actualități! De fapt, bine ați revenit la Radio România Actualități!
Diana Loreta Păun: Bine v-am găsit și mulțumim mult pentru invitație!
Nicoleta Pauliuc-: Vă zic și eu bună seara. Mulțumesc foarte mult pentru invitație și, așa cum îmi place mie să cred, că dvs. sunteți parteneri în misiunea noastră pe care ne-am asumat-o și pentru acest lucru vă mulțumesc că ne sunteți parteneri în visurile noastre și în misiunea noastră.
Realizator: Despre un vis frumos, vreau să vorbesc eu acuma. Un vis împlinit și care din noiembrie nu face mult bine în țara asta, face mult bine. Oameni care poate nu aveau nicio speranță, despre legea de prevenire și combatere a cancerului aș vrea să vorbesc și îi dau cuvântul Dianei Loreta Păun. Cum a luat ființă acest paleativ al visului nostru și această şansă pentru bolnavii de cancer și familiile lor, să nu uităm.
Diana Loreta Păun: Mă bucur că abordăm în ajun de primăvară o temă a speranței, pentru că, de fapt, despre asta e vorba, așa cum spunea și dna senator ceva mai devreme. Planul național de prevenire și combatere a cancerului pentru noi reprezintă, în primul rând, un model, un model de colaborare, de bună înțelegere, de cooperare între toți actorii cu responsabilități în domeniul sănătății publice și în mod special al cancerului. Și e un model pentru că este pentru prima oară în sistemul sanitar românesc când toți oamenii își dau mâna pentru a duce la îndeplinire un vis. În anul 2021, în luna februarie, când se celebrează Ziua de luptă împotriva cancerului, la nivel european a fost lansat Planul European de luptă împotriva cancerului și, pornind de la acest model, la inițiativa președintelui României, un grup de experți profesioniști în domeniul cancerului, alături de asociații de pacienți, alături de mediul academic, dar mai ales alături de autorități, și mă refer aici la Parlamentul României, la Casa Națională de Asigurări de Sănătate și la Ministerul Sănătății, și-au dat mâna și s-au pus pe lucru, elaborând un plan național adaptat după cel european care a fost lansat în luna ianuarie a anului 2022 la Palatul Cotroceni, în cadrul unui eveniment la care a participat și președintele României și în care acest plan a fost prezentat./lalexandrescu/ Timp de aproape două luni el a fost postat pe site-ul Ministerului Sănătății și a putut fi citit de toți cei care au preocupări în acest domeniu, ocazie cu care s-au primit o serie de recomandări, de sugestii, uneori, chiar și critici, toate de altfel binevenite, pentru că, în urma acestor recomandări venite de la populație, de la experți, de la pacienți, de la cei care s-au confruntat cu această maladie, au dus la îmbunătățirea planului. El s-a regăsit într-o lege care a urmat foarte rapid parcursul legislativ clasic.
Realizator: Extraordinar de rapid.
Diana Loreta-Păun: Tocmai de aceea ne bucurăm cu toții pentru că, așa cum spuneam, a fost un model de mobilizare generală. Toate partidele și-au dat mâna, iar pe data de 21.09.2022 a urmat votul în Parlament, iar în octombrie, pe 19 octombrie, votul în Camera Deputaților. Legea a ajuns la promulgare și pe data de 2 noiembrie, tot la Palatul Cotroceni, ca să închidem frumos un cerc al cooperării, președintele României a semnat decretul de promulgare a legii în cadrul unui eveniment festiv la care au participat inițiatorii planului și cei care au contribuit efectiv la scrierea lui. Astfel că, la acest moment avem o lege și pot să spun cu mândrie că suntem prima țară europeană care are un plan național de combatere a cancerului, după modelul celui european și am avut deosebita onoare să prezint la Bruxelles acest plan și să primim aplauze la scenă deschisă de la colegii noștri din celelalte state membre, fiind dați ca model pozitiv. Pentru prima oară, România a fost în top în zona sănătății, în condițiile în care cu toții știm statisticile nefaste care caracterizează cel puțin această maladie în România. La acest moment, Ministerul Sănătății elaborează normele de aplicare, există niște termene clare în acest sens, urmând ca din a doua jumătate a anului planul să fie operaționalizat, deci practic să trecem la implementarea lui.
Realizator: Avem aici pe doamna senator Nicoleta Pauliuc, șefa Comisiei de apărare, o luptătoare și o supraviețuitoare; ca și mine, pot să spun. O luptătoare, pentru că s-a bătut mult și a coagulat multe energii în favoarea acestei legi, în favoarea acestui plan.
Nicoleta Pauliuc: Vedeți, ca să câștigi o bătălie ai nevoie de parteneri, iar eu, în acest demers, am avut un parteneriat extraordinar de puternic, așa cum a spus și dna consilier prezidențial./csimion/schelaru/ Au fost alături de mine toți colegii, au fost alături de noi, aș spune, noi, societatea civilă, dvs, mass-media, cei mai renumiți medici, aș spune, Biserica. Toată lumea a înțeles că nu mai e timp de pierdut și că soluțiile pentru pacienții oncologici trebuie astăzi. Asta este misiunea pe care eu mi-am asumat-o în Parlamentul României, și anume misiunea de a aduce speranță atât pentru bolnavii de cancer, cât și pentru supraviețuitori, dar și pentru aparținătorii acestora. Nu știu dacă ați văzut ultimele, aș spune eu, evaluări. Numărul celor diagnosticați cu cancer în România a crescut foarte mult. Am ajuns la 185.000. Dacă împărțim acest 185.000 la câte familii suferă în acest moment, eu cred că este timpul să acționăm acum, iar poate toată lumea se întreabă de ce un plan și o lege a luptei împotriva cancerului. Pentru că toți ne-am dorit ca această strategie, această lege să nu zacă într-un sertar într-o instituție. Este că vrem să înțeleagă toată lumea că e timpul de acțiune. Poate sună un discurs de politician.
Realizator: Nu este. Este discursul unui...
Nicoleta Pauliuc: Doamnă Săraru, știți care e problema? Fiecare viață contează, fiecare român este important. Fiecare strigăt de ajutor trebuie să primească un răspuns...
Realizator: Şi o mână întinsă.
Nicoleta Pauliuc: Şi o mână întinsă. Iar eu, sub această pălărie a legilor pentru viață, am făcut un pact că voi aduna lângă mine acei oameni, iar eu îmi voi folosit background-ul meu juridic să fac ceea ce m-au trimis oamenii în Parlament - să fac legi pentru viață. Şi atunci lupta de combatere a cancerului, cum vreți să-i spuneți, mie îmi place să-i spun luptă. Să vă spun de ce: pentru că asta înseamnă că noi deja avem o soluție, știm exact ce pași trebuie să facem ca să câștigăm acest război.
Realizator: Un verb activ.
Nicoleta Pauliuc: Un verb activ. Fiind şi președinte la Comisia de apărare, deci vă dați seama că am o strategie. Deci folosim toate tancurile ca să câștigăm această luptă. Am făcut un pushing foarte mare, am lucrat și am cerut colegilor mei, am adus supraviețuitori de cancer în Parlament. Le-am spus la toți: sunteți în ring, rămâneți în ring, vreau să luptați, vreau să vedeți speranța. 2022 eu l-am numit anul speranței. 2023 este anul schimbării, anul când ceea ce noi am gândit în 2022 trebuie pus în practică în 2023. Mingea este la executiv, mingea este la Ministerul Sănătății. Le-am spus: suntem în Parlament, ne așezăm la masă și fiecare cu bucățica lui de experiență, cu bunăvoința lui vom putea să facem punctual. N-au venit până acum să ne ceară ajutorul. Asta înseamnă că se lucrează la minister. Îmi doresc foarte mult ca cele șase luni de zile, la 1 iunie, în momentul în care România sărbătorește al doilea an Ziua Națională a Supraviețuitorilor de Cancer, să avem și normele, să avem încă un motiv de bucurie. Și acum vream să mai spun ceva, pentru că este important să știe românii că, pe lângă acest Plan de luptă împotriva cancerului, care vine cu o paradigmă schimbată, doamna consilier prezidențial o să vă spună mult mai multe de prevenție, de diagnostic./schelaru/ Eu vreau să spun doar că am încercat să pun în acest plan, în legile pe care eu le-am făcut, experiențe, povești ale oamenilor pe care i-am întâlnit pe perioada tratamentului; o doamnă care în momentul în care își termina tratamentul, suna pe cineva din familie și ruga să vină s-o ia. Eu, pacient oncologic, am nevoie de iubire în momentul în care fac acel tratament. Am nevoie de iubire atunci când eu mă simt rău și când îți cer ajută-mă să merg până la toaletă, ajută-mă să mă ridic din pat, ajută-mă să mănânc. Și atunci am inițiat acel proiect de lege, de 45 de zile libere pentru aparținători, să-i însoțească pe bolnavii oncologici la tratament, le-am dat posibilitatea să facă consiliere psihologică. Doamna Săraru, știți prea bine că în această luptă nu ești singur, ai nevoie de suportul specialiștilor care să te învețe să-ți găsești în tine...
Realizator: Resursele.
Nicoleta Pauliuc: ... resursa...
Realizator: Să mergi mai departe.
Nicoleta Pauliuc: Să te învețe să visezi. Dacă tu nu-ți faci vis de o zi, de două, de cinci, de nouă, de o viață, nu poți să mergi mai departe. Nu poți să accepți acele tratamente care sunt foarte, foarte grele. Al doilea lea proiect de lege al meu, ziua supraviețuitorului de cancer. V-am zis, este ziua în care sărbătorim viața, unde sărbătorim victoria. Se închide cercul, cum spunea și doamna consilier prezidențial, începem cu diagnosticul, tratamentul, apoi sprijinul societății, al bisericii și închidem cu victoria în fața bolii. Toată lumea vine lângă noi să sărbătorească, pentru că am reușit împreună, exact cum am reușit și în Parlament așa reușim și în viața de zi cu zi. Dreptul la uitare. Ce se întâmplă cu noi? Am reușit și am învins această nemiloasă boală. Te întorci la muncă. Întoarcerea la serviciu este grea, pentru că ai nevoie ca cei de lângă tine să te înțeleagă. Ia să vedem o mamă care își pierde un copil, are același randament când se întoarce la muncă? Nu. Ai nevoie ca cel de lângă tine, ai nevoie ca angajatorul să aibă o altă viziune asupra ta.
Realizator: O altă abordare,.
Nicoleta Pauliuc: O altă abordare. Și atunci am spus dacă noi ne naștem egali cu dreptul la viață, după ce societatea mă declară vindecat, după ce medicina îmi spune 'gata, ești vindecat'. A trecut o anumită perioadă de timp, tu nu mai ești bolnav oncologic. E adevărat că trăim toată viața cu acea temere, cu acea frică. În acel moment, în momentul în care eu vreau să mă duc să fac un credit, pentru că vreau să-mi deschid o afacere, pentru că vreau să-mi iau casă, societatea vine și-mi spune 'îmi pare rău...
Realizator: Ești bolnav.
Nicoleta Pauliuc: ... ești bolnav, ai încă o stigmatizare, ai încă o ștampilă pe care tu o porți, pentru că tu ai fost diagnosticat cu cancer acum cinci ani, acum șapte ani, acum 10 ani. Atunci am pus această lege, dreptul la uitare, dreptul ca societatea..., sau din cazierul tău medical să se șteargă această tristă experiență. Astea sunt o parte din legi și săptămâna viitoare vom dezbate în parlament și în prima comisie, comisia raportoare, comisia de sănătate, legea medicina personalizată.
Realizator: Asta o aşteptăm cu toţii./cpodea/
Nicoleta Pauliuc: Este conceptul pe care l-am furat de la doamna consilier prezidenţial. Aş lăsa-o pe dumneaei să ne spună exact de unde, cum, că este ideea cu care domnul președinte a intrat de la început, în primul mandat, și a spus cât de importantă este medicina personalizată, cât de important este lucrul în echipă. Și o las, pentru că aici e domeniu medical. Şi după am să vă spun exact despre ce e vorba în proiect.
Realizator: Doamna consilier prezidențial, la ce se referă medicina personalizată?
Diana-Loreta Păun: O să încerc să fiu foarte clară și pragmatică, pe înțelesul tuturor. Istoria medicinii a trecut, din perspectiva abordării, de la modelul intuitiv, în care medicul era un fel de le știe pe toate, se baza mult pe experiență, bineînțeles, și pe cunoștințe, dar și pe intuiție şi atunci, diagnosticul era o combinație de cunoștințe învățate din cărți, experimentate, pe baza practicii medicale anterioare și a intuiției. Astăzi trăim în epoca medicinei bazate pe dovezi. Poate ați auzit adesea că noi lucrăm cu protocoale, pe baza unor ghiduri care, de obicei, sunt traduse din ghidurile internaționale și pe care încercăm să le adaptăm național. Conform acestor ghiduri, există niște pași pe care tu trebuie să-i faci, ca medic, în momentul în care ai în față un diagnostic. Dar să nu uităm că noi nu tratăm boli, noi tratăm bolnavi, noi tratăm pacienți, noi tratăm oameni diferiți, care au un bagaj genetic propriu, care au trăit experiență de viață, care au anumite obiceiuri, mai mult sau mai puțin sănătoase. Viitorul medicinei este medicina personalizată, adică individualizată în funcție de profilul genetic al individului, în funcție de stilul lui de viață, în funcție de modul în care el răspunde la diferite provocări. Asta înseamnă medicină personalizată: faptul că tu, ca medic, te adresezi unui pacient, unei entități, și nu unui grup de indivizi. Știți că acum în cancer se folosesc, pe lângă mijloacele chirurgicale și radioterapice, citostaticele și există protocoale care te învață ce medicament să dai într-o anumită formă de cancer. Dar unii pacienți pot răspunde mai bine și mai repede, alții pot avea reacții adverse mai importante./geftene/ Or, la acest moment, medicina a ajuns la nivelul la care, pe baza unei analize genetice, poate să-ți previzioneze răspunsul pacientului la tratament şi atunci, făcând acest profil genetic, cunoscând care e oglinda reală a pacientului, poți interveni țintit cu acel tratament care știi sigur că-i va face bine, că nu-l ia inutil, având cele mai mici reacții adverse, cu cele mai mici riscuri de apariție a unor răspunsuri nefaste. Asta înseamnă medicină personalizată. Bineînțeles că această paletă poate fi extinsă de la zona de prevenție până la zona de tratament. Fiecare dintre noi suntem unicați, fiecare are un bagaj pe care l-a moștenit și pe care cumva îl exprimăm diferit, în funcție de viața noastră de zi cu zi. Unii pacienți fumează, deși e un obicei nefast, dar o fac. Alții mănâncă mai mult sau știu eu, mai multe grăsimi sau mai multe dulciuri.
Alții sunt mai sedentari sau dimpotrivă, fac mai mult sport, pentru că așa au fost învățați și se simt bine. Ei, dacă noi facem o evaluare genetică de risc, pentru că putem să facem asta. Astăzi, medicina cunoaște genomul uman și poate să stabilească fiecare mutație a fiecărei gene care există în corpul nostru. Dacă știm ce riscuri de boală avem, putem să ne protejăm de acele boli. Dacă știm că suntem predispuși riscului de a face cancer pulmonar, cu certitudine vom fi convinși să nu fumăm. Dacă știm că suntem predispuși către obezitate, vom înțelege cât de important este să facem sport și să avem o dietă echilibrată. Și lucrul acela se poate extinde la orice boală pe care noi o putem face, deci putem previziona riscurile de boală și putem interveni din vreme, tocmai pentru ca acea boală să nu se dezvolte și să nu progreseze. Asta înseamnă medicina personalizată.
Realizator: Un adevărat curs pe înțelesul tuturor, ne-ați făcut. Doamna Pauliuc.
Nicoleta Pauliuc: Legat de medicina personalizată, spun eu că medicina personalizată poate fi gândită sau poate fi explicată ca o medicină a viitorului. Și am să dau aici un exemplu. Nu sunt medic, da, v-am spus. Background-ul meu este unul juridic. Iau experiența doamnei consilier prezidențial și o punem pe textul de lege. Dar vreau să o pun într-un limbaj accesibil mie, fără să am studii medicale. Și atunci eu spun așa că medicina personalizată este medicina viitorului. Ce s-ar fi întâmplat astăzi dacă nu era descoperită grupa de sânge, grupa sanguină? Gândiți-vă cât de simplu e. Adică astăzi nouă ni se pare un lucru atât de banal să știi grupa sanguină a cuiva? Dar cât de importantă ea este în procesul, în actul medical. De asta cred eu că proiectul ăsta de lege vine să răspundă la întrebarea de ce la mine a funcționat un anumit tip de tratament și la cel de lângă mine n-a funcționat?/lalexandrescu/ Am primit foarte multe mesaje de la oameni care îmi spuneau: sunt diagnosticat cu cancer de sân, doamna senator, și mi-am făcut analizele genetice și se demonstrează că pentru mine nu funcționează schema, protocolul clasic pe care noi îl aplicăm și am înțeles că există un anumit protocol, dar, pentru că la noi nu este recunoscut, nu este trecut în protocolul de lucru, atunci am o singură șansă: să dau în judecată statul român pentru dreptul la viață. Asta fac prin această lege: le dau celor care m-au trimis în parlament speranță. Am găsit o soluție, în sensul că am instituit dreptul cetățeanului român la viață prin medicină personalizată, așa cum spune și doamna doctor, se face o analiză, un test genetic care spune clar: dacă vei merge pe tratamentul ăsta ai șanse 90% să mergem mai departe. Și cât de frumos e sau cât de bun sau câtă speranță poți să dai unui om care știe că, după ce își face analizele, iată, vede în decursul unei perioade când face tratamentul, că există speranță pentru el. Dacă mergem mai departe, vedeți, vorbim despre ce modificări, ce noutăți aduce acest plan de cancer. Am participat la foarte multe dezbateri și am rămas așa, vă spun sincer, nu puteam să realizez că este adevărat. Parcă eram într-un film urât, când cineva mi-a spus că, la o dezbatere, că o femeie, din momentul în care este diagnosticată până intră în procedură de tratament, durează și aproape 275 de zile. Şi am spus: noi, România este o țară în Uniunea Europeană, cetățenii noștri să aibă aceleași drepturi cu cele pe care le au cei din Uniunea Europeană, iar prin acest plan de cancer noi reducem perioada de tratament de la diagnosticare până începi tratamentul. Stabilim o serie de lucruri foarte clare prin Casa de Sănătate, traseul pacientului, știți, eu, tot timpul fac o analogie între traseul pacientului și sistemul GPS. Eu, ca să ajung de aici până la parlament, punem GPS-ul că ne este mult mai ușor, nu?, și vedeți și în lupta cu cancerul, dar și în viața noastră de zi cu zi, timpul este principalul nostru inamic. Și atunci, punând sistemul GPS, văd exact pe ce stradă o iau, stânga-dreapta, ca să ajung la destinație cât mai repede. Asta se întâmplă și în planul de cancer. Asta ne dorim: ca în momentul în care cei de la Ministerul Sănătății vor termina normele, rezultatul să fie traseul pacientului. Acuma, ca fost pacient oncologic, mi-aș dori ca dosarul electronic al pacientului să intre mâine. Știți cum e?
Realizator: Aici mi-ați luat vorba din gură.
Nicoleta Pauliuc: Merg la doctor și mă întreabă: vreau să văd analiza de acum trei ani, vreau să văd CT-ul... Da. Și mă duc cu atât.
Realizator: Un dosar kilometric și poate am uitat ceva acasă.
Nicoleta Pauliuc: Am înțeles, da, și îți pierzi rândul și trebuie să o iei de la capăt, ș.a.m.d, deci ideea este că poate cu noi sau poate cu mine sau poate cu dvs. să creăm o legătură cu medicul. Dar ce fac cu bunicuța care se duce la doctor cu un braț de documente...
Realizator: Pe care i le-a făcut altcineva.
Nicoleta Pauliuc: Pe care i l-a făcut altcineva și știți cum e omul simplu de la țară, că are un respect față de domnul doctor și în momentul în care domnul doctor se uită, nu găsește hârtia, acea empatie care spun eu că salvează, poate salva pacientul, poate duce la un rezultat bun, se strică și ce se mai întâmplă? Românul nu se mai duce la doctor, pentru că spune: domnule, nu știu, nu știu ce acte, nu știu ce trebuie să fac, unde să mă duc, la ce ușă să bat.
Realizator: Disperă și deznădăjduiește.
Nicoleta Pauliuc: Eu sper în ceasul al 12-lea că acest dosar medical, dosar electronic al pacientului se va realiza. Și am această speranță, pentru că știm foarte clar am vorbit și la Casă, am vorbit și cu ministrul de interne și cu ministrul digitalizării, se lucrează acum la cartea de identitate electronică, care va avea o partiție specială pentru dosarul pacientului. Dacă vom realiza acest lucru, într-adevăr, suntem un pas înainte, pentru că putem să avem inclusiv un registru al supraviețuitorilor, inclusiv un registru al pacienților de cancer. Doamne ferește, se întâmplă că ești victima unui accident. Știi exact care este grupa ta sanguină, la ce medicament ești alergic ș.a.m.d. Deci sunt lucruri care trebuiesc să vină în mod natural. Ce facem mai departe? Mai departe ne pregătim de noi proiecte de legi pe domeniul medical, aș spune eu, dar tot pe partea de calitate a vieții. Următorul proiect de lege este ”Spital fără durere”.
Realizator: Ăsta o să vorbim...
Nicoleta Pauliuc: O să vorbim, de asta am și spus, numai l-am anunțat ca să vă trezesc interesul.
Realizator: O să0mi promiteți fiecare că o să veniți fiecare separat, în câte o emisiune, pentru că am atât de multe de vorbit cu fiecare și sunteți niște interlocutori atât de buni și cu atât de multe inițiative. Timpul emisiunii noastre se apropie vertiginos de sfârșit. Eu vă mulțumesc pentru implicare, vă mulțumesc că vă duceți ideile până la capăt, lucru rar în lumea asta, care este atât de tumultoasă și vă doresc să aveți o primăvară și să avem o primăvară cum n-a mai fost alta și să avem pace. În primul rând sănătate și pace și vă mulțumesc foarte mult pentru tot ce ați făcut pentru noi și ce faceți. Eu și din punctul de vedere al supraviețuitorului de cancer, dar și punct de vedere al ziaristului care de fiecare dată când apelez la dvs. spuneți ”prezent”.
Nicoleta Pauliuc: Eu vă mulțumesc foarte mult pentru invitație. Vedeți ce înseamnă acel împreună? Asta a funcționat Doamna conferențiar cu experiența dumneaei, așa, cu vorba bună, a știut să ne explice. Am încercat, am pus în pagină și apoi în echipă, acel împreună am reușit să ajungem aici. Eu vreau doar un mesaj pentru cei care ne-au ascultat, să le spun doar atât: că speranța e pe drum și să nu își piardă încrederea pentru că nu sunt singuri de această dată. Suntem împreună.
Realizator: Doamna consilier prezidențial?
Diana Loreta Păun: Vă mulțumesc și eu pentru invitație. Mesajul meu este, la fel ca al doamnei senator, unul de speranță, unul de optimism. Iată, vine primăvara, renaște natura, trebuie să avem încredere că lucrurile se vor petrece așa cum ne dorim cu toții și vă doresc multă sănătate.
Realizator: Mulțumesc frumos! Aici se încheie ediția din această seară cu două femei ca noi toate, puternice, care au încredere că România trebuie și poate să meargă mai departe. Ruxandra Săraru vă mulțumește pentru atenție și vă dă întâlnire săptămâna viitoare cu un alt om care se încăpățânează să creadă că România poate și trebuie să aibă un destin.