Solidari cu cei rari

Pot spune că la trainingul pentru jurnalişti organizat anul trecut la Centrul NoRo pentru Boli Rare din Zalău am întâlnit nişte oameni cu adevărat “rari”…

Oameni rari… Îmi place să îi numesc aşa. Fie că îi cheamă Sabina, Laura, Robert sau Dorica, ei sunt oameni “rari” nu pentru că suferă de o boală rară, ci pentru că au ales să nu se dea bătuţi.

Nu şi-au propus să devină un exemplu de urmat. Tot ce îşi doresc este o viaţă normală pentru ei sau pentru copilul lor şi pentru asta au ales să lupte cu boala, cu problemele apărute atunci când diagnosticul este pus pe viaţă, iar tratament nu există, este foarte scump sau greu de procurat.

Nevoile celor cu boli rare sunt multiple; de la un registru naţional, la servicii standardizate din punct de vedere al costului şi al calităţii; de la acces la tratament, la centre de expertiză acreditate; de la înţelegerea semenilor, la integrarea lor în societate, iar toate acestea nu pot fi realizate decât aducând laolaltă toţi actorii: autorităţi, specialişti, asociaţii de pacienţi şi nu în ultimul rând, mass media.

Putem să îi ajutăm, iar primul pas este să aflăm mai multe despre ei.

Acest lucru îl puteţi face şi accesând link-ul următor:http://www.apwromania.ro/.

Documentarul este difuzat duminică de la ora 12.30.

Audio: Documentar dedicat celor ce trăiesc cu o boală rară.