Centrul NoRo, o iniţiativă rară pentru boli rare
La Zalău există un Centru de excelenţă pentru Boli Rare, Centrul NoRo, care pune la dispoziţia pacienţilor servicii gratuite individualizate.
Articol de Marilena Frâncu, 17 Decembrie 2014, 10:39
La nivel mondial sunt între 6 şi 8 mii de boli rare. În România, se estimează că sunt peste un milion de pacienţi diagnosticaţi cu diferite forme de boli rare.
La Zalău există un Centru de excelenţă pentru Boli Rare, Centrul NoRo, care pune la dispoziţia pacienţilor servicii gratuite individualizate de tipul: terapii comportamentale, senzoriale, logopedie, kinetoterapie, precum şi servicii de consiliere pentru familiile acestora.
Povestea Centrului NoRo a început în urmă cu 4 ani, când era un simplu proiect, în mintea Doricăi Dan, astăzi preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
O mamă care a aşteptat ani de zile până când fata ei, Oana, a primit un diagnostic corect.
Documentarul îşi propune să aducă în atenţia ascultătorilor povestea acestui centru, prin ochii specialiştilor, ai autorităţilor şi ai pacienţilor cu boli rare, patologii care înseamnă provocări specifice şi care necesită îngrijire holistică şi multidisciplinară.
AUDIO: Documentarul "Centrul NoRo, o iniţiativă rară pentru boli rare"