Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Centrul NoRo, o iniţiativă rară pentru boli rare

La Zalău există un Centru de excelenţă pentru Boli Rare, Centrul NoRo, care pune la dispoziţia pacienţilor servicii gratuite individualizate.

Centrul NoRo, o iniţiativă rară pentru boli rare
Centrul NoRo. Foto: apwromania.ro

Articol de Marilena Frâncu, 17 Decembrie 2014, 10:39

La nivel mondial sunt între 6 şi 8 mii de boli rare. În România, se estimează că sunt peste un milion de pacienţi diagnosticaţi cu diferite forme de boli rare.

La Zalău există un Centru de excelenţă pentru Boli Rare, Centrul NoRo, care pune la dispoziţia pacienţilor servicii gratuite individualizate de tipul: terapii comportamentale, senzoriale, logopedie, kinetoterapie, precum şi servicii de consiliere pentru familiile acestora.

Povestea Centrului NoRo a început în urmă cu 4 ani, când era un simplu proiect, în mintea Doricăi Dan, astăzi preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

O mamă care a aşteptat ani de zile până când fata ei, Oana, a primit un diagnostic corect.

Documentarul îşi propune să aducă în atenţia ascultătorilor povestea acestui centru, prin ochii specialiştilor, ai autorităţilor şi ai pacienţilor cu boli rare, patologii care înseamnă provocări specifice şi care necesită îngrijire holistică şi multidisciplinară.

AUDIO: Documentarul "Centrul NoRo, o iniţiativă rară pentru boli rare"

Jurnalistul britanic Charlie Ottley a lansat un nou sezon al seriei de documentare „Flavours of Romania”
Documentare 20 Septembrie 2023, 20:33

Jurnalistul britanic Charlie Ottley a lansat un nou sezon al seriei de documentare „Flavours of Romania”

Începând de astăzi, țara noastră revine în atenția celor aproape un sfert de miliard de abonați Netflix, grație debutului...

Jurnalistul britanic Charlie Ottley a lansat un nou sezon al seriei de documentare „Flavours of Romania”
Povestea Cântării Cântărilor
Documentare 22 Aprilie 2022, 10:08

Povestea Cântării Cântărilor

Prin noua haină muzicală pe care o îmbracă graţie inspiraţiei marelui compozitor Sabin Păutza avem din nou prilej să căutăm...

Povestea Cântării Cântărilor
Portative - curcubeu
Documentare 18 Februarie 2022, 11:06

Portative - curcubeu

RadioDoc din 17 februarie 2022 - cu pianista Sînziana Mircea.

Portative - curcubeu
Magia eclipselor
Documentare 28 Ianuarie 2022, 18:19

Magia eclipselor

RadioDoc din 27 ianuarie 2022.

Magia eclipselor
Migrarea online este o amenințare pentru arta contemporană?
Documentare 18 Decembrie 2021, 09:56

Migrarea online este o amenințare pentru arta contemporană?

Metaverse-ul bate la ușă și, de data aceasta, nu ca spațiu versatil dintr-un roman cyberpunk.

Migrarea online este o amenințare pentru arta contemporană?
„Radio Chişinău – România la 10 ani”
Documentare 02 Decembrie 2021, 13:59

„Radio Chişinău – România la 10 ani”

Documentar RRA

„Radio Chişinău – România la 10 ani”
 Să fi frunză în scena Naturii - Parcul Natural Văcărești (FOTO)
Documentare 26 Noiembrie 2021, 07:20

Să fi frunză în scena Naturii - Parcul Natural Văcărești (FOTO)

Aflăm povestea întâlnirii cu natura, în toamna 2021, împreună cu Andreea David , Raluca Oancea Nestor și toți ce li s-au...

Să fi frunză în scena Naturii - Parcul Natural Văcărești (FOTO)
Moştenirea Generalului Dragalina
Documentare 29 Octombrie 2021, 14:56

Moştenirea Generalului Dragalina

Istoria, eroii acestui pământ, arhivele , momumentele, memoria, cărțile , recunoașterea, premiile, ștafeta transmisă unei noi...

Moştenirea Generalului Dragalina