Alina are nevoie de noi!

De-a lungul anilor diagnosticul a evoluat de la tetrapareză spastică la encefalopatie infantilă.

Astăzi, ea se luptă cu o distonie neuro-musculară generalizată.

Boala are un nume lung şi uşor de uitat, dar pentru Alina înseamnă multe suferinţe şi renunţări pricinuite de mişcările involuntare ale corpului cauzate de boală.

“Boala s-a agravat", spune Alina.

"Îmi este foarte greu să stau pe pat, mă simt foarte rău, mă doare spatele. Tremur foarte tare şi e din ce în ce mai greu de suportat.

"Sunt multe lucruri pe care nu le pot face. Nu pot găti, iar de mâncat, mănânc foarte greu, dar m-am obişnuit. Aceste mişcări involuntare ale corpului au început să îmi dea şi dureri.

"Practic mă dor muşchii, nu pot merge foarte mult pentru că obosesc mai repede. Noaptea e cel mai greu…”

“Fiecare mă vede în felul lui”

Alina este o fire deschisă, extrem de comunicativă şi nu îi este teamă de reacţiile oamenilor care o văd prima oară.

“Fiecare mă vede în felul lui. Mai rar am întâlnit oameni care să mă trateze cu indiferenţă sau cu oarecare sfială. Eu sunt o fire comunicativă, dar mai emotivă din cauza faptului că vorbesc mai greu.

"Imediat după câteva vorbe, oamenii îşi dau seama că de fapt sunt un om sufleteşte normal chiar dacă fizic am această problemă”, spune Alina.

Alina a urmat cursurile Facultăţii de Asistenţă Socială din Suceava, iar acum vrea să termine master-ul, dar a fost nevoie de mult curaj şi efort pentru a-şi împlini visul.

“Nu am reuşit să-mi dau lucrarea finală la master din cauza problemelor de sănătate încă din luna aprilie când am avut nişte crize foarte puternice.

Tremuram foarte tare, nu puteam sămă concentrez, nu puteam nici să stau pe scaun. Am fost şi internată, dar am reuşit să termin anul", mai povesteşte Alina.

O şansă pentru pacienţii cu distonie

Ca şi ceilalţi pacienţi diagnosticaţi cu distonie, Alina nu se poate trata în ţară.

Medicul curant a îndrumat-o spre o asociaţie de pacienţi cu aceleaşi probleme.

Aici a întâlnit-o pe Sabina Gal, diagnosticată şi ea cu distonie neuro-musculară.

O boală rară şi chinuitoare pentru pacienţi şi insuficient cunoscută la noi.

Sabina a fost norocoasă şi în 2007 a ajuns la o clinică din Germania unde prof.Joachim Krauss i-a făcut o operaţie de stimulare cerebrală profundă.

În prezent, Sabina este perfect recuperată şi lucrul cel mai important - îşi poate purta singură de grijă.

Alina ar putea fi cel de-al şaselea pacient din România operat de prof.Krauss.

“În termeni pe care şi eu îi înţeleg, este vorba despre implantarea pe creier a patru electrozi (deoarece cazul meu este mai grav), iar ataşat pe corp, puţin mai jos, sub claviculă, în partea stângă cred – o baterie.

"Mi s-a explicat că legătura între baterie şi electrozi se va face prin niste firicele subţiri, introduse pe sub piele. Întreg dispozitivul îmi va ajuta organismul să controleze acele mişcări involuntare şi într-o anumită cantitate o să mi le corecteze”, explică Alina.

Intervienţia chirurgicală programată la jumătatea lunii noiembrie îi va reda Alinei posibilitatea de a duce o viaţă normală.

Costurile operaţiei sunt acoperite de statul român şi decontate de CNAS prin formularul E 112, dar Alina încă are nevoie de suport financiar pentru cheltuieli de transport şi însoţitor.

Cei care doresc să o ajute pe Alina pot afla mai multe amănunte aici.